torstai 20. huhtikuuta 2017

Munaton pääsiäinen

Pääsiäisen pyhät tulivat ja menivät, onneksi! Taas kävi ihanien pitkien pyhien kunniaksi mun tuuri ja jouduin pitkänäperjantaina sairaalaan. Oltiin viime viikko muuten Keravalla ja siinä keskiviikkona rupesin tuntemaan ihmeellisiä vihlomisia ja tuikkimisia päässä, lisäksi myös oksensin. Ajattelin, että mulla on varmaan niskat niin jumissa, että jos se aiheuttaa jotenkin säteilykipua. Soitin varmuuden varalta kuitenkin syöpikselle ja kyselin, mitä voisin asialle tehdä. Heidän ohjeitaan noudattaen tuli torstai ja kivut vaan yltyi ja iho rupesi muuttumaan jännäksi. Yhtäkkiä siinä päivän aikana mulle lehahti sitten ihan kunnon ihottuma sille alueelle, mitä oli koko ajan vihlonut ja juilinut.

Kärvistelin vielä yön vaikka Koo meinas, että josko ois lähdetty ajamaan Jyväskylään jo torstai-iltana ja hän ois vienyt mut päivystykseen. En vaan halunnut luopua siitä ajatuksesta, että saatais viettää pyhät kotosalla kiireettömästi ja tehdä, mitä mieleen juolahtaa, mennä mihin hetki innostaa.

Perjantaiaamuna kipu oli jo sen verta inhottava, että pakko oli myöntää se, etten pärjää vaan kotona. Ajettiin Keravalta Jyväskylään ja suoraan päivystykseen. Joku tovi siinä meni tutkittavana ja lääkäri tuumasi, että minulle on puhjennut vyöruusu ja se vaatii suonensisäistä antibioottihoitoa. Tuo sana "suonensisäinen" nosti karvani välittömästi pystyyn, enkä tykännyt enää yhtään siitä lääkäristäkään. Tiesin varsin hyvin, että mitä se tarkoittaa ja seuraavassa lauseessa myös lääkäri vahvisti tietoni. "Joudut jäämään nyt välittömästi osastolle ja lääkitys on aloitettava pikimmiten."



Voi, että mua harmitti. Hoitajat kiikutti mulle sairaalavaatteita, jotka vaihdoin päälleni hyvin vastahakoisesti, vaikka tiesin kyllä että eipä tässä ole taas paljon vaihtoehtoja. Seuraavaksi mua oltiinkin taas piikittämässä, että antibiootti saatais tippumaan. Sitten tuli sairaskuljettaja, joka vei mut mun omaan eristyshuoneeseen. Kuski siinä yritti oikein piristää, kuinka se mun huone on osaston mukavimpia ja jotain muutakin se siinä yritti höpistä, mutta mä en oikeen ollut juttutuulella.

Noina hetkinä sitä aina joutuu tuntemaan sen musertavan tunteen, kun joutuu myöntämään häviön. Painumaan häkkiin ja sulkeutumaan muulta maailmalta koppiinsa. Kuulostaa ehkä radikaalilta, mutta niin se vaan menee. Verronkin nämä äkkilähdöt on aina tosi kurjia, kun yleensä nyt on suunnitellut jotain muuta tekemistä tai tekemättömyyttä ja sitten joutuukin pettyneenä luopumaan muista suunnitelmista. Oon saanut tässä reilun puolen vuoden aikana viettää aikaa niin paljon sairaalassa, että rupee todellakin riittämään. Lisäksi oon suorastaan ehdollistunut jo yökkimään siitä sairaalan ruuan hajusta, joka ei koskaan nosta vointia ainakaan paremmaksi. Mutta onneksi oli taas Koo!<3 Koo toi mulle kotoa ruokaa ja kävi aina kahdesti päivässä hengailemassa mun kanssa siinä osaston hienoimmassa eristyshuoneessa. Kyllä oisin muuten ollut niin yksin ja murheet olisi tuntuneet entistäkin suuremmilta ja kyyneleet polttavimmilta.

Kärsin pyhät valtavista kivuista ja ne vain pahenivat, kun rakkulat ilmestyivät. Tunne oli päässä kuin joku olisi tehnyt päähän veitsellä viiltoja ja pohottanut liekinheittimellä päälle. Mikään lääke ei helpottanut kipuja, koska vyöruusun aiheuttama kipu on hermokipua. Se täytyy vain kestää ja se helpottaa ajan myötä. Tottahan mulle nousi sitten vielä kuume, koska se nyt oli osa vyöruusua. Olo oli todella voimaton ja hetkittäin kaikki tuntui taas todella epätoivoiselta. Välillä purskahtelin itkuun kuin pikku tyttö, koska kipu oli vain jotain niin sietämätöntä, eikä edes tämä "kova luu" pysynyt kasassa. Jos jotain hyvää niin vyöruusu nyt vain on hyvin yleinen, jos on sairastanut syövän ja vastustuskyky on mennyt olemattomiin. 

Onneksi tämäkin tarina päättyi kuitenkin hyvin ja pääsin lopulta maanantai iltana kotiin. Tilanne ei edelleenkään ole täysin rauhoittunut, mutta parempaan päin pikku hiljaa. Hiukan hirvittää, millaisia jälkioireita tästä tulee.. Vyöruusu aiheuttaa usein pitkiäkin aikoja kestäviä hermokipuja, verronkin jos lääkitystä ei ole aloitettu ajoissa. Tällä hetkellä iho on edelleen tosi hurjan näköinen ja muutamia vesirakkuloitakin vielä on. Inhottavampia on tuikkivat hermokivut silmään, korvaan ja takaraivoon. Täytyy toivoa, ettei ne jää pitkäksi aikaa kiusaamaan. Onneksi saan kuitenkin olla kotona ja vihdoin sain myös munan! 



Hoo


perjantai 7. huhtikuuta 2017

Uusi huominen

Kaksi viikkoa sitten elin noita edellisen tekstin hetkiä. Tuntuu oikeesti kuin siitä olisi aikaa vaikka kuinka paljon. Paljon enemmän kun kaksi viikkoa. Välillä tässä on tullut pohdittua tätä ajan käsitystä. Ainahan siitä puhutaan, että kun aika menee niin hurjaa vauhtia. Kyllähän se tosi on, että päivät vilisee vauhdilla talvesta kevääseen, kesästä syksyyn ja niin edelleen. Minun viimeinen syksy, talvi ja orastava kevät ovat olleet täynnä todella pitkiä tunteja, piinaavia minuutteja tuskaisia sekuntteja. Sellaisten tunteiden äärellä en voi sanoa, että aika olisi mennyt nopeasti. Äitin kanssa puhuttiin kuinka tuntuu kuin tämä "edellinen aikakausi" olisi kestänyt monta vuotta. On aivan eri elää normaalia arkea ilman sen kummempia kuin painia elämän ja kuoleman -asioiden kanssa. Arjessa aika todellakin vain rallattelee eteenpäin, mutta hankalina aikakausina voimattomat hetket tuntuu ikuisuudelta. Toivon, että tämä tuleva kesä alkaa taas rallattelemaan ja aika saa taas siivet selkäänsä. Se olisi todella positiivinen ja pirteä piirre tähän uuteen elämään!


Kaksi viikkoa sitten iskä toi minut kotiin Kuopiosta. Olin jo matkalla pohtinut, että mitä teen ensimmäisenä kun pääsen kotiin. Vitsailin vaan, että ehkä mä vaan kiljun. Kun avasin kotioven niin kaikki näytti niin ihanalta. Viemäri löyhkäsi, mutta sekin haju muistutti kukkien tuoksua. Pakkohan mun oli kiljua ja pomppia sohvalla, Terve kaikki naapurit ja uusi elämä! Olo oli todella todella helpottunut ja kiitollinen kaikesta. 

Päätin käydä ihan pienellä kävelyllä ihmettelemässä kotikatuja. Aurinko paistoi ihanasti ja mieli oli huomattavan kevyt sitten aikoihin. Voimat olivat muutamassa hetkessä kasvanut taas valtavasti. Illalla Koo tuli kotiin ja voi, että miten oli turvallinen olo. Ihmettelin siinä, kun sohvalla nautiskeltiin olostamme, että kuinka mua puistaa kylmä. Mittasin lämmön ja tulos oli 37.5. Voi ei! Hetikö mä joudun takaisin sairaalaan..? Tässä tullaan taas siihen, että kun yhdessä hetkessä olet onnesi kukkuloilla niin seuraava hetki pudottaa taas maan pinnalle. Näiden kuumeilujen kanssa, kun ei edelleenkään ole leikkiminen, koska kohdallani ne voi olla vielä hyvin vaarallisia. Edelleen pätee sama, että jos kuume nousee 38:n asteeseen niin se on sitten osastokeikka. Kotiinlähtölämmöstä minua oli kyllä varoitettu Kuopiossa ja arvelinkin, että tämä saattaisi liittyä siihen. Solujen kasvu on niin nopeaa luuytimessä niin keho voi reagoida sen vuoksi lämpöilyllä.

Lämpöily meni onneksi ohi, mutta se kyllä muistutti minua, että nyt täytyy vielä levätä. Koko viime viikko olikin aika raskas. Kaikenlaista jälkioiretta oksentelusta huimaukseen, iltalämpöilystä luukipuihin ja muutamia muitakin juttuja vielä. Kyllä meinasi olla mieli välillä tosi maassa, kun kaikki pienetkin ponnistelut tuntui todella raskailta. Olin onneksi äitin luona niin apu oli lähellä. Yksin kotona tuo viikko olisi kyllä ollut ihan mahdoton. 


Tällä viikolla voimia on ollut jo ihan eri tavalla ja oon jaksanut jo touhuillakin hyvin. Tämä on juuri näin hämmästyttävää, kuinka vointi voi kohentua tai huonontua yhdessä päivässä. Onneksi suunta on ollut nyt ylöspäin ja toivotaan tämän hyvän flown jatkuvan. Malttia tässä on koko ajan pidettävä, koska tämä ensimmäinen kuukausi on kaikkein riskialtteinta aikaa infektioille. 

Nyt rupean tekemään lähtöä lenkille, kun Essi tuossa täpöstelee jo malttamattomana. Ai niin! Eilisellä lenkillä tiputin puhelimeni maahan ja se meni aivan tuusan päreiks eikä toimi enää lainkaan. Siinä säpäleistä puhelinta maasta nostessani vain tuumasin, että eipä tämä mitään, pahempaakin on tässä elämässä tapahtunut. Näitä saa onneksi uusia kaupasta. Joskus ennen muinoin ois voinut pinna kilahtaa enmmänkin, mutta eilen suhtauduin asiaan viilipytyn viileydellä. Minkäs teet, tekevälle sattuu. Kunhan ei itseään hajoittaisi tai joku voima horjuttaisi. Voidaan hyvin!

Hoo

keskiviikko 5. huhtikuuta 2017

Maailman laidalla

Viime kerralla kirjoittaessani olin vielä sairaalassa. Nyt tuntuu, että siitä on kulunut jo yksi ikuisuus, vaikka siitä ei ole edes kahta viikkoa. Pääsin kuin pääsinkin kotiin seuraavana päivänä, kun viimeksi kirjoitin. Tämän viikon perjantaina siitä tulee kuluneeksi siis kaksi viikkoa. Palaan vielä hetkeksi kotiin lähtö tunnelmiin tuonne vajaan parin viikon taakse.

Mua jännitti perjantai aamuna ihan hirveesti. Jotenkin mulla oli hiukan heikko ja vapiseva olo sinä aamuna. Olin nukkunut tosi levottomasti ajatukset lentäen, koska edellisenä päivänä mulle oli väläytelty kotiin pääsyä. Olin järkännyt kyytikuviot lähtövalmiuteen kotipuolesta, jos sattuisin saamaan iloisia uutisia. Tuo heikohko olo pisti vähän miettimään, että jos en olekaan vielä kunnossa, enkä pääse lähtemään niin ei auttanut kuin pitää jalat tiukasti maan pinnalla, ettei tarvitsisi pettyä, jos kotiin lähtö ei olisi vielä ajankohtainen. Jännitti koko ajan ihan tosi kovasti... 

Kävin sinä aamuna suihkussa ennen lääkärin kiertoa ja muistan vielä pohtineeni huonekaverin kanssa, että uskallanko vaihtaa jo omat vaatteet vai laitanko vielä sairaalan kamppeet. Päädyin sairaalan vaatteisiin, koska jos... Muutama hetki vaatteiden valinnan päästä hoitaja tuli kertomaan aamun verikoetuloksiani. Kokeet näyttivät vihreää valoa, sillä vain yksi arvo oli laskenut. Tämä tarkoitti käytännössä sitä, että minulle tiputettaisiin verta ja pääsisin sen jälkeen lähtemään kotiin. Kysyin monta kertaa hoitajalta, että onko hän aivan varma. Tuo yksi arvo oli nimittäin kaikkein huonoin, mitä se oli vielä koskaan ollut. Hoitaja vakuutteli, että kyllä vain, veritankkaus ja sen jälkeen kotiin lähtö! En voinut edelleenkään uskoa kuulemaani vaan ajattelin, että odotan vielä että lääkäri käy toteamassa tämän saman. Ajankulukseni vaihdoin kuitenkin jo omat vaatteet päälle..;)

Kun lääkäri vihdoin tuli luokseni niin olin jo pakannut kaikki tavarat kasaan, hiukan meikannutkin! Olin siis "sulatellut" tätä ilouutista pitkällä odottavan ajalla. Lääkäri päästi minut nopeasti jännityksestä, koska hänen ensimmäisestä lauseesta kävi hyvin selvästi ilmi, että minä todella pääsen kotiin! Olihan sitä ihan pakko tuulettaa ja taisi siinä muutama "jesjeejeekin" hihkaisu päästä, mikä nauratti meitä kaikkia. Lääkäri hämmästeli ja onnitteli hyvää kuntoani. Olin kuulemma ollut mallipotilas ja todellinen harvinaisuus joukossa, koska kuume ei koskaan noussut ja muutoinkin olin ollut hyvin aktiivinen pahoinvointijaksoa lukuun ottamatta. Kovasta kestävyyskunnosta näissä hoidoissa on kuulemma valtavan suuri merkitys, koska keho on niin sitkeä ja sydän jaksaa hyvin kaikesta rasituksesta huolimatta. 



Lääkärin katse, viimeiset sanat ja lämmin käden puristus jää kyllä ikuisesti mieleeni. Se tilanne oli jotenkin niin käsinkosketeltavan helpottunut, mutta samalla jännittynyt. Minä ja lääkäri kumpikin tiesimme, että nyt olen terve, mutta vain aika näyttää, mitä uusi elämä tuo tullessaan. Meillä molemmilla oli vedet silmissä, mutta hymy huulilla. On uskomattoman hienoa, mitä kaikkea lääkärit ovat terveyteni hyväksi tehneet. Ovat varmasti joutuneet miettimaan ja pohtimaan asioita, tutkimaan minua monet kerrat, toivoneet onnistumista ja parasta. Syöpä kun on niin salakavala sairaus, että jokaisen kohdalla tarina on hiukan erilainen, koska meistä jokainen on oma yksilönsä. Kahta samanlaista tarinaa tai sairautta ei varmasti ole. Se tekee lääkäreiden työstä valtavan arvostettavaa, että heidän todella täytyy ottaa jokainen potilas "omana tapauksenaan" ja mikä valtava vastuu heidän harteillaan lepää. Ei sitä työtä voi tehdä kuka tahansa.. Ja he ketkä sitä tärkeää työtä tekee niin sain kyllä kokea sen, että he todella toivovat parasta ja ovat sydämellä parantamassa meitä potilaita. Voi kun se vain onnistuisi jokaisen kohdalla..

Lääkärin käynnin jälkeen alkoi trombosyyttien tiputus, viimeistä kertaa! Tunteet oli todella sekavat. Välillä mua nauratti ja otti mahan pohjasta niin, että tuntui etten pysty olemaan paikallani. Välillä mua rupes itkettämään ihan tosi paljon ja sydäntä poltti. Tunteet olivat todella pinnassa ja kaikki tuntui tosi epätodelliselta. Edelleenkin, kun palaan tuohon hetkeen niin sisälleni tulee jännä tunne, joka on sekoitus suunnatonta iloa ja samalla jännittynytta pelkoa. Paremmin en osaa sitä tunnetta selittää, koska kahden ääripää tunteen tunteminen yhtäaikaa on todella hämmentävää. En ole koskaan aiemmin tuntenut näin ja rohkenen(ko) toivoa, etten joutuisi tuntemaankaan. Noh niin kuin sanottua, elämä tuo ja vie, koskaan et huomista tiedä.

Trombosyytit matkalla
Kello oli 13:55 ja viimeinen leula nahastani otettiin irti. Sinne meni trombosyytit ja kaikki oli nyt tehty. Nousin sängyltä ylös ja puin ulkovaatteet päälle. Siinä samalla ääni täristen toivotin huonekavereille kaikkea hyvää jatkoon ja valtavasti voimia. Siinä hetkessä tunteet olivat taas ihan sekaisin, koska omasta puolestani olin maailman onnellisin, mutta samalla kun tiesin muiden tarinat niin samalla minua hiukan pelotti ja olin hyvin toiveikas heidän puolesta. Kyllä heilläkin oli se tietty onnellinen, mutta tiedostava katse silmillä, kun he toivottivat minulle kaikkea hyvää jatkoon ja terveitä vuosia. Siitä ei pääse mihinkään, että näissä piireissä toisten tarinat menee omankin ihon alle. Muiden potilaiden kanssa oli todella voimauttavaa tai todella raskasta vaihtaa kokemuksia. Yksi yhdistävä tekijä jokaisen tarinassa oli nimittäin sitkeys ja tahto elää. Vaikka tarinat olivat kuinka hurjia hyvänsä niin yksikään henkilö ei ollut luovuttamassa. Jokaisen potilaan tarinalla oli aivan erilaiset tapahtumat ja todella toivon, että jokaisen tarinalla olisi onnellinen loppu ja sen tarinan pilvi kehystyisi lopulta hopeisella reunuksella.

Astuin osastolta käytävään ja samalla minusta rupesi tuntumaan, että askeleeni painavat tonnin ja tavarat toisen mokoman. Laitoin äitille ja Koolle ääni vapisten vietsin, että nyt pääsin pois. En voinut uskoa, että tämä kaikki olisi nyt ohi. Kuljin koko matkan pihalle pidätellen itkua ja samalla minua hymyilytti. Kaikki näytti jotenkin niin kauniilta. Hissi, ihmiset, sairaalan seinätkin. Pihalla odottelin muutaman hetken ennen kuin iskä ajoi pihaan. Nappasin siinä odotellessa muutaman selfien puijon sairaala -kyltti taustalla ja todella nautin auringon paisteesta ja raikkaasta ilmasta. Autoon istuessani minulta purskahti itku helpotuksesta. Tuntui, että itkin onnenkyyneleitä ja samalla vapisin entistä pienempänä tässä suuressa maailmassa. Iskä sanoi lohduttavat sanansa ja samalla minussa heräsi voittajan tunteet. Olin toden totta selviytynyt tästä hurjasta mankelista ja nyt sain hymyillä maalissa. Tunsin valtavaa kiitollisuutta ja onnea. Kotimatka sai alkaa <3

Hoo