keskiviikko 17. toukokuuta 2017

Pretty boy

Monta asiaa on ollut, mutta ei mitään niin suurta tai ihmeellistä, että olisin saanut aikaiseksi rueta juoksuttamaan sormia näppäimistöllä. Viime viikolla katsoin musiikkiohjelmaa, jossa muusikot keskustelivat biisien kirjoituksesta. Siinä he yhteistuumin tulivat siihen lopputulokseen, että biisejä ei synny, ellei ole elämässä jotain säröä tai ongelmaa. Hitit syntyy yleensä silloin, kun biisin kirjoittaja rypee syvimmissä vesissä. En itse sentään ole ryhtynyt biisien kirjoittajaksi, vaikka tarinaa saattaisi kyllä löytyä, mutta hoksasin samalla, että tämä oma radiohiljaisuuteni on johtunut tällä kertaa juurikin niinkin iloisesta asiasta, että kaikki on ollut varsin hyvin!

Pääsiäisen tietämillä sairastettu viheliäs vyöruusu on parantunut jo lähes tulkoon kokonaan. Pahempia hermosärkyjä ei ole enää ollut. Vain sellaisia ihmeellisiä tuntemuksia ihon alla, että aivan kuin siellä menisi matoja jotka mönkii eteenpäin. Se ei ole kipua, tuntuu vaan lähinnä ärsyttävältä. Lienekkö todellisuudessa tunnen verenkiertoni tai jotain muuta vastaavaa, mutta en ole ainakaan vielä madon matoa löytänyt. Tai sitten ne liikkuu yöaikaan...;)

Hiihtämässä vielä 2.5. !!!:D Kilometrejä tälle talvelle tupsahti rapiat 200, jeij!

Taannoin tulin myös somessa syöpäkaapista ulos, koska mua ahdisti. Kaiken tän myllyn jälkeen, kun vihdoin pitäisi ja saisi rueta elämään normaalia elämää niin kuinka sen uskaltaa tehdä. Ulkokuori kun ei vielä kohtaa tuon "normaaliuden" kanssa niin sitä ei voi välttyä ihmisten ihmetteleviltä katseilta nutipäisenä naisena. En kuitenkaan ajatellut pitää seuraavaa 15:sta vuotta pipoa päässä, että kasvatan samanlaiset hiukset takaisin kun vanhoina hyvinä aikoina oli ja sen jälkeen jatkaisin elämää kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Olen luonteeltani ollut aina hyvin avoin ja niin halusin olla myös tämän asian kanssa. Osaksi siksi julkaisin kuvan, että tutun-tutut janiinedelleen ihmettelijät näkevät minut ennemmin siitä oman tietokoneensa ruudulta ja säikähtävät/yllättyvät sitten siinä, eikä niin, että näemme vaivaantuneesti kaupassa ja minulla on hyväkiva päivä ja sitten täytyy rueta voivottelemaan ja selittelemään.

Vaikka tulin syöpäkaapista pihalle niin ei tämä hiuksettomuus silti kovin helppo asia ole. Tai ei tässä ole ollut minulla mitään ongelmaa läheisten ja ystävien kanssa, joiden edessä tiedän, että on aivan sama vaikka olisin hautautunut omaan oksennukseen niin se ei heitä haitaa. Ajattelen myös todellakin niin, että karva on VAAN karvaa ja se kasvaa kyllä aikanaan takaisin. Silti muiden ihmisten katseet ja kommentit tuntuu vielä hiukan pelottavilta ja vähän turhan jännittäviltä. Pahimpia on ne silmien muljautukset, maistiaisten hakijat tai säälivät katseet. Niistä kun en kaipaisi mitään..



Uskon tässäkin kuitenkin siihen, että harjoitus tekee varmasti mestariksi ja onneksi varmasti suurin osa ihmisistä osaa suhtautua näinkin pinnalliseen ja turhanpäiväiseen asiaan siihen tarvittavalla tavalla. Pari viikkoa sitten olikin ihana tilanne töissä, kun palaveerasimme meidän omalla porukalla ja minä viilletin liikkeellä nuppi paljaana. Asiakkaita rupesi valumaan paikalle ja ajattelin heti, että vitsi pitääkö mun hakee pipo päähän, ettei asiakkaat nyt säikähdä. En kuitenkaan hakenut kun ajattelin, että olkoot. Olen tällainen, enkä nyt jaksa rueta hautautumaan tai piilottelemaan. Huomasin kuitenkin kuinka yksi vanhempi naisasiakas näytti ehkä hiukan hämmästyneeltä. Tapani mukaan tervehdin häntä(kin) kuitenkin reippaasti. Tovin kuluttua, kun hänen hommansa oli saatu valmiiksi niin hän huikkasi minulle, että näytät todella kauniilta. Voi vitsi, miten mulle tuli hyvä mieli ja enhän minä voinut kun naama näkkärillä kiittää häntä kovasti.:)

Tässä tullaan varmasti siihen, että minun pään sisällä "jylläävät" pelot ja epäilyt saattavat todellakin olla paljon voimakkaampia, mitä sitten todellisuus on. Kai sitä laumassa yrittää kuitenkin suojella itseään viimeiseen asti niin, ettei mitään nyt vain sattuisi. Välillä se rohkeus ja rajojen ylitys vaan kannattaa, koska yleensä se epämukasvuusalue on se kaikkein paras alue, jolla tapahtuu herätyksia ja ihmeitä. Valitettavasti kuitenkin alitajuntainen todellisuus tiedostaa myös niiden muutamien törppöjen olemassaolon, joiden suusta saattaa hyppiä jos jonkinmoisia rupisammakoita. Mutta kaikesta huolimatta haluan siltikin pystyä olemaan sellainen oma itseni, kun olen ja olla välittämättä liikaa muista. Eihän täällä sitä paitsi muita varten olla ja lisäksi minua ei tahdo pidätellä enää mikään tai kukaan!;)

Let's be yourself!

Hoo

torstai 20. huhtikuuta 2017

Munaton pääsiäinen

Pääsiäisen pyhät tulivat ja menivät, onneksi! Taas kävi ihanien pitkien pyhien kunniaksi mun tuuri ja jouduin pitkänäperjantaina sairaalaan. Oltiin viime viikko muuten Keravalla ja siinä keskiviikkona rupesin tuntemaan ihmeellisiä vihlomisia ja tuikkimisia päässä, lisäksi myös oksensin. Ajattelin, että mulla on varmaan niskat niin jumissa, että jos se aiheuttaa jotenkin säteilykipua. Soitin varmuuden varalta kuitenkin syöpikselle ja kyselin, mitä voisin asialle tehdä. Heidän ohjeitaan noudattaen tuli torstai ja kivut vaan yltyi ja iho rupesi muuttumaan jännäksi. Yhtäkkiä siinä päivän aikana mulle lehahti sitten ihan kunnon ihottuma sille alueelle, mitä oli koko ajan vihlonut ja juilinut.

Kärvistelin vielä yön vaikka Koo meinas, että josko ois lähdetty ajamaan Jyväskylään jo torstai-iltana ja hän ois vienyt mut päivystykseen. En vaan halunnut luopua siitä ajatuksesta, että saatais viettää pyhät kotosalla kiireettömästi ja tehdä, mitä mieleen juolahtaa, mennä mihin hetki innostaa.

Perjantaiaamuna kipu oli jo sen verta inhottava, että pakko oli myöntää se, etten pärjää vaan kotona. Ajettiin Keravalta Jyväskylään ja suoraan päivystykseen. Joku tovi siinä meni tutkittavana ja lääkäri tuumasi, että minulle on puhjennut vyöruusu ja se vaatii suonensisäistä antibioottihoitoa. Tuo sana "suonensisäinen" nosti karvani välittömästi pystyyn, enkä tykännyt enää yhtään siitä lääkäristäkään. Tiesin varsin hyvin, että mitä se tarkoittaa ja seuraavassa lauseessa myös lääkäri vahvisti tietoni. "Joudut jäämään nyt välittömästi osastolle ja lääkitys on aloitettava pikimmiten."



Voi, että mua harmitti. Hoitajat kiikutti mulle sairaalavaatteita, jotka vaihdoin päälleni hyvin vastahakoisesti, vaikka tiesin kyllä että eipä tässä ole taas paljon vaihtoehtoja. Seuraavaksi mua oltiinkin taas piikittämässä, että antibiootti saatais tippumaan. Sitten tuli sairaskuljettaja, joka vei mut mun omaan eristyshuoneeseen. Kuski siinä yritti oikein piristää, kuinka se mun huone on osaston mukavimpia ja jotain muutakin se siinä yritti höpistä, mutta mä en oikeen ollut juttutuulella.

Noina hetkinä sitä aina joutuu tuntemaan sen musertavan tunteen, kun joutuu myöntämään häviön. Painumaan häkkiin ja sulkeutumaan muulta maailmalta koppiinsa. Kuulostaa ehkä radikaalilta, mutta niin se vaan menee. Verronkin nämä äkkilähdöt on aina tosi kurjia, kun yleensä nyt on suunnitellut jotain muuta tekemistä tai tekemättömyyttä ja sitten joutuukin pettyneenä luopumaan muista suunnitelmista. Oon saanut tässä reilun puolen vuoden aikana viettää aikaa niin paljon sairaalassa, että rupee todellakin riittämään. Lisäksi oon suorastaan ehdollistunut jo yökkimään siitä sairaalan ruuan hajusta, joka ei koskaan nosta vointia ainakaan paremmaksi. Mutta onneksi oli taas Koo!<3 Koo toi mulle kotoa ruokaa ja kävi aina kahdesti päivässä hengailemassa mun kanssa siinä osaston hienoimmassa eristyshuoneessa. Kyllä oisin muuten ollut niin yksin ja murheet olisi tuntuneet entistäkin suuremmilta ja kyyneleet polttavimmilta.

Kärsin pyhät valtavista kivuista ja ne vain pahenivat, kun rakkulat ilmestyivät. Tunne oli päässä kuin joku olisi tehnyt päähän veitsellä viiltoja ja pohottanut liekinheittimellä päälle. Mikään lääke ei helpottanut kipuja, koska vyöruusun aiheuttama kipu on hermokipua. Se täytyy vain kestää ja se helpottaa ajan myötä. Tottahan mulle nousi sitten vielä kuume, koska se nyt oli osa vyöruusua. Olo oli todella voimaton ja hetkittäin kaikki tuntui taas todella epätoivoiselta. Välillä purskahtelin itkuun kuin pikku tyttö, koska kipu oli vain jotain niin sietämätöntä, eikä edes tämä "kova luu" pysynyt kasassa. Jos jotain hyvää niin vyöruusu nyt vain on hyvin yleinen, jos on sairastanut syövän ja vastustuskyky on mennyt olemattomiin. 

Onneksi tämäkin tarina päättyi kuitenkin hyvin ja pääsin lopulta maanantai iltana kotiin. Tilanne ei edelleenkään ole täysin rauhoittunut, mutta parempaan päin pikku hiljaa. Hiukan hirvittää, millaisia jälkioireita tästä tulee.. Vyöruusu aiheuttaa usein pitkiäkin aikoja kestäviä hermokipuja, verronkin jos lääkitystä ei ole aloitettu ajoissa. Tällä hetkellä iho on edelleen tosi hurjan näköinen ja muutamia vesirakkuloitakin vielä on. Inhottavampia on tuikkivat hermokivut silmään, korvaan ja takaraivoon. Täytyy toivoa, ettei ne jää pitkäksi aikaa kiusaamaan. Onneksi saan kuitenkin olla kotona ja vihdoin sain myös munan! 



Hoo


perjantai 7. huhtikuuta 2017

Uusi huominen

Kaksi viikkoa sitten elin noita edellisen tekstin hetkiä. Tuntuu oikeesti kuin siitä olisi aikaa vaikka kuinka paljon. Paljon enemmän kun kaksi viikkoa. Välillä tässä on tullut pohdittua tätä ajan käsitystä. Ainahan siitä puhutaan, että kun aika menee niin hurjaa vauhtia. Kyllähän se tosi on, että päivät vilisee vauhdilla talvesta kevääseen, kesästä syksyyn ja niin edelleen. Minun viimeinen syksy, talvi ja orastava kevät ovat olleet täynnä todella pitkiä tunteja, piinaavia minuutteja tuskaisia sekuntteja. Sellaisten tunteiden äärellä en voi sanoa, että aika olisi mennyt nopeasti. Äitin kanssa puhuttiin kuinka tuntuu kuin tämä "edellinen aikakausi" olisi kestänyt monta vuotta. On aivan eri elää normaalia arkea ilman sen kummempia kuin painia elämän ja kuoleman -asioiden kanssa. Arjessa aika todellakin vain rallattelee eteenpäin, mutta hankalina aikakausina voimattomat hetket tuntuu ikuisuudelta. Toivon, että tämä tuleva kesä alkaa taas rallattelemaan ja aika saa taas siivet selkäänsä. Se olisi todella positiivinen ja pirteä piirre tähän uuteen elämään!


Kaksi viikkoa sitten iskä toi minut kotiin Kuopiosta. Olin jo matkalla pohtinut, että mitä teen ensimmäisenä kun pääsen kotiin. Vitsailin vaan, että ehkä mä vaan kiljun. Kun avasin kotioven niin kaikki näytti niin ihanalta. Viemäri löyhkäsi, mutta sekin haju muistutti kukkien tuoksua. Pakkohan mun oli kiljua ja pomppia sohvalla, Terve kaikki naapurit ja uusi elämä! Olo oli todella todella helpottunut ja kiitollinen kaikesta. 

Päätin käydä ihan pienellä kävelyllä ihmettelemässä kotikatuja. Aurinko paistoi ihanasti ja mieli oli huomattavan kevyt sitten aikoihin. Voimat olivat muutamassa hetkessä kasvanut taas valtavasti. Illalla Koo tuli kotiin ja voi, että miten oli turvallinen olo. Ihmettelin siinä, kun sohvalla nautiskeltiin olostamme, että kuinka mua puistaa kylmä. Mittasin lämmön ja tulos oli 37.5. Voi ei! Hetikö mä joudun takaisin sairaalaan..? Tässä tullaan taas siihen, että kun yhdessä hetkessä olet onnesi kukkuloilla niin seuraava hetki pudottaa taas maan pinnalle. Näiden kuumeilujen kanssa, kun ei edelleenkään ole leikkiminen, koska kohdallani ne voi olla vielä hyvin vaarallisia. Edelleen pätee sama, että jos kuume nousee 38:n asteeseen niin se on sitten osastokeikka. Kotiinlähtölämmöstä minua oli kyllä varoitettu Kuopiossa ja arvelinkin, että tämä saattaisi liittyä siihen. Solujen kasvu on niin nopeaa luuytimessä niin keho voi reagoida sen vuoksi lämpöilyllä.

Lämpöily meni onneksi ohi, mutta se kyllä muistutti minua, että nyt täytyy vielä levätä. Koko viime viikko olikin aika raskas. Kaikenlaista jälkioiretta oksentelusta huimaukseen, iltalämpöilystä luukipuihin ja muutamia muitakin juttuja vielä. Kyllä meinasi olla mieli välillä tosi maassa, kun kaikki pienetkin ponnistelut tuntui todella raskailta. Olin onneksi äitin luona niin apu oli lähellä. Yksin kotona tuo viikko olisi kyllä ollut ihan mahdoton. 


Tällä viikolla voimia on ollut jo ihan eri tavalla ja oon jaksanut jo touhuillakin hyvin. Tämä on juuri näin hämmästyttävää, kuinka vointi voi kohentua tai huonontua yhdessä päivässä. Onneksi suunta on ollut nyt ylöspäin ja toivotaan tämän hyvän flown jatkuvan. Malttia tässä on koko ajan pidettävä, koska tämä ensimmäinen kuukausi on kaikkein riskialtteinta aikaa infektioille. 

Nyt rupean tekemään lähtöä lenkille, kun Essi tuossa täpöstelee jo malttamattomana. Ai niin! Eilisellä lenkillä tiputin puhelimeni maahan ja se meni aivan tuusan päreiks eikä toimi enää lainkaan. Siinä säpäleistä puhelinta maasta nostessani vain tuumasin, että eipä tämä mitään, pahempaakin on tässä elämässä tapahtunut. Näitä saa onneksi uusia kaupasta. Joskus ennen muinoin ois voinut pinna kilahtaa enmmänkin, mutta eilen suhtauduin asiaan viilipytyn viileydellä. Minkäs teet, tekevälle sattuu. Kunhan ei itseään hajoittaisi tai joku voima horjuttaisi. Voidaan hyvin!

Hoo

keskiviikko 5. huhtikuuta 2017

Maailman laidalla

Viime kerralla kirjoittaessani olin vielä sairaalassa. Nyt tuntuu, että siitä on kulunut jo yksi ikuisuus, vaikka siitä ei ole edes kahta viikkoa. Pääsin kuin pääsinkin kotiin seuraavana päivänä, kun viimeksi kirjoitin. Tämän viikon perjantaina siitä tulee kuluneeksi siis kaksi viikkoa. Palaan vielä hetkeksi kotiin lähtö tunnelmiin tuonne vajaan parin viikon taakse.

Mua jännitti perjantai aamuna ihan hirveesti. Jotenkin mulla oli hiukan heikko ja vapiseva olo sinä aamuna. Olin nukkunut tosi levottomasti ajatukset lentäen, koska edellisenä päivänä mulle oli väläytelty kotiin pääsyä. Olin järkännyt kyytikuviot lähtövalmiuteen kotipuolesta, jos sattuisin saamaan iloisia uutisia. Tuo heikohko olo pisti vähän miettimään, että jos en olekaan vielä kunnossa, enkä pääse lähtemään niin ei auttanut kuin pitää jalat tiukasti maan pinnalla, ettei tarvitsisi pettyä, jos kotiin lähtö ei olisi vielä ajankohtainen. Jännitti koko ajan ihan tosi kovasti... 

Kävin sinä aamuna suihkussa ennen lääkärin kiertoa ja muistan vielä pohtineeni huonekaverin kanssa, että uskallanko vaihtaa jo omat vaatteet vai laitanko vielä sairaalan kamppeet. Päädyin sairaalan vaatteisiin, koska jos... Muutama hetki vaatteiden valinnan päästä hoitaja tuli kertomaan aamun verikoetuloksiani. Kokeet näyttivät vihreää valoa, sillä vain yksi arvo oli laskenut. Tämä tarkoitti käytännössä sitä, että minulle tiputettaisiin verta ja pääsisin sen jälkeen lähtemään kotiin. Kysyin monta kertaa hoitajalta, että onko hän aivan varma. Tuo yksi arvo oli nimittäin kaikkein huonoin, mitä se oli vielä koskaan ollut. Hoitaja vakuutteli, että kyllä vain, veritankkaus ja sen jälkeen kotiin lähtö! En voinut edelleenkään uskoa kuulemaani vaan ajattelin, että odotan vielä että lääkäri käy toteamassa tämän saman. Ajankulukseni vaihdoin kuitenkin jo omat vaatteet päälle..;)

Kun lääkäri vihdoin tuli luokseni niin olin jo pakannut kaikki tavarat kasaan, hiukan meikannutkin! Olin siis "sulatellut" tätä ilouutista pitkällä odottavan ajalla. Lääkäri päästi minut nopeasti jännityksestä, koska hänen ensimmäisestä lauseesta kävi hyvin selvästi ilmi, että minä todella pääsen kotiin! Olihan sitä ihan pakko tuulettaa ja taisi siinä muutama "jesjeejeekin" hihkaisu päästä, mikä nauratti meitä kaikkia. Lääkäri hämmästeli ja onnitteli hyvää kuntoani. Olin kuulemma ollut mallipotilas ja todellinen harvinaisuus joukossa, koska kuume ei koskaan noussut ja muutoinkin olin ollut hyvin aktiivinen pahoinvointijaksoa lukuun ottamatta. Kovasta kestävyyskunnosta näissä hoidoissa on kuulemma valtavan suuri merkitys, koska keho on niin sitkeä ja sydän jaksaa hyvin kaikesta rasituksesta huolimatta. 



Lääkärin katse, viimeiset sanat ja lämmin käden puristus jää kyllä ikuisesti mieleeni. Se tilanne oli jotenkin niin käsinkosketeltavan helpottunut, mutta samalla jännittynyt. Minä ja lääkäri kumpikin tiesimme, että nyt olen terve, mutta vain aika näyttää, mitä uusi elämä tuo tullessaan. Meillä molemmilla oli vedet silmissä, mutta hymy huulilla. On uskomattoman hienoa, mitä kaikkea lääkärit ovat terveyteni hyväksi tehneet. Ovat varmasti joutuneet miettimaan ja pohtimaan asioita, tutkimaan minua monet kerrat, toivoneet onnistumista ja parasta. Syöpä kun on niin salakavala sairaus, että jokaisen kohdalla tarina on hiukan erilainen, koska meistä jokainen on oma yksilönsä. Kahta samanlaista tarinaa tai sairautta ei varmasti ole. Se tekee lääkäreiden työstä valtavan arvostettavaa, että heidän todella täytyy ottaa jokainen potilas "omana tapauksenaan" ja mikä valtava vastuu heidän harteillaan lepää. Ei sitä työtä voi tehdä kuka tahansa.. Ja he ketkä sitä tärkeää työtä tekee niin sain kyllä kokea sen, että he todella toivovat parasta ja ovat sydämellä parantamassa meitä potilaita. Voi kun se vain onnistuisi jokaisen kohdalla..

Lääkärin käynnin jälkeen alkoi trombosyyttien tiputus, viimeistä kertaa! Tunteet oli todella sekavat. Välillä mua nauratti ja otti mahan pohjasta niin, että tuntui etten pysty olemaan paikallani. Välillä mua rupes itkettämään ihan tosi paljon ja sydäntä poltti. Tunteet olivat todella pinnassa ja kaikki tuntui tosi epätodelliselta. Edelleenkin, kun palaan tuohon hetkeen niin sisälleni tulee jännä tunne, joka on sekoitus suunnatonta iloa ja samalla jännittynytta pelkoa. Paremmin en osaa sitä tunnetta selittää, koska kahden ääripää tunteen tunteminen yhtäaikaa on todella hämmentävää. En ole koskaan aiemmin tuntenut näin ja rohkenen(ko) toivoa, etten joutuisi tuntemaankaan. Noh niin kuin sanottua, elämä tuo ja vie, koskaan et huomista tiedä.

Trombosyytit matkalla
Kello oli 13:55 ja viimeinen leula nahastani otettiin irti. Sinne meni trombosyytit ja kaikki oli nyt tehty. Nousin sängyltä ylös ja puin ulkovaatteet päälle. Siinä samalla ääni täristen toivotin huonekavereille kaikkea hyvää jatkoon ja valtavasti voimia. Siinä hetkessä tunteet olivat taas ihan sekaisin, koska omasta puolestani olin maailman onnellisin, mutta samalla kun tiesin muiden tarinat niin samalla minua hiukan pelotti ja olin hyvin toiveikas heidän puolesta. Kyllä heilläkin oli se tietty onnellinen, mutta tiedostava katse silmillä, kun he toivottivat minulle kaikkea hyvää jatkoon ja terveitä vuosia. Siitä ei pääse mihinkään, että näissä piireissä toisten tarinat menee omankin ihon alle. Muiden potilaiden kanssa oli todella voimauttavaa tai todella raskasta vaihtaa kokemuksia. Yksi yhdistävä tekijä jokaisen tarinassa oli nimittäin sitkeys ja tahto elää. Vaikka tarinat olivat kuinka hurjia hyvänsä niin yksikään henkilö ei ollut luovuttamassa. Jokaisen potilaan tarinalla oli aivan erilaiset tapahtumat ja todella toivon, että jokaisen tarinalla olisi onnellinen loppu ja sen tarinan pilvi kehystyisi lopulta hopeisella reunuksella.

Astuin osastolta käytävään ja samalla minusta rupesi tuntumaan, että askeleeni painavat tonnin ja tavarat toisen mokoman. Laitoin äitille ja Koolle ääni vapisten vietsin, että nyt pääsin pois. En voinut uskoa, että tämä kaikki olisi nyt ohi. Kuljin koko matkan pihalle pidätellen itkua ja samalla minua hymyilytti. Kaikki näytti jotenkin niin kauniilta. Hissi, ihmiset, sairaalan seinätkin. Pihalla odottelin muutaman hetken ennen kuin iskä ajoi pihaan. Nappasin siinä odotellessa muutaman selfien puijon sairaala -kyltti taustalla ja todella nautin auringon paisteesta ja raikkaasta ilmasta. Autoon istuessani minulta purskahti itku helpotuksesta. Tuntui, että itkin onnenkyyneleitä ja samalla vapisin entistä pienempänä tässä suuressa maailmassa. Iskä sanoi lohduttavat sanansa ja samalla minussa heräsi voittajan tunteet. Olin toden totta selviytynyt tästä hurjasta mankelista ja nyt sain hymyillä maalissa. Tunsin valtavaa kiitollisuutta ja onnea. Kotimatka sai alkaa <3

Hoo

torstai 23. maaliskuuta 2017

Sängyn laidalla

Huhei! Täällä ruetaan olemaan elävien kirjoissa jälleen. Silloin, kun viimeks kirjoitin niin luojan kiitos en tiennyt tuon taivaallista tulevasta. Nyt se kaikki kauheus rupeaa olemaan takanapäin enkä voi kyllä uskos tätä!

Viime viikko oli tosiaan aikas hankala.. Maanantaina oli kantasolujen palautus puolen päivän aikoihin. Onneksi mulla oli sinäkin päivänä täällä ystäviä tukemassa. Silloin maanantai aamuna mulla ei ollut vielä mitään ihmeempiä olotiloja, mutta kun esilääkitys tuli kuvioihin ennen palautusta niin siitä ne pahoinvointi haasteet alkoi. Onneksi itse palautus meni kyllä hyvin ja oli tosi nopsaa ohi! Kantasoluja oli kaksi pussia ja ne valutettiin noin 10 minuutissa, koska solut eivät pysy hengissä 15 minuuttia pidempään. Tiputus tuntui lähinnä kurkussa kuristavalta tunteelta ja välillä yskitti. En tiedä miksi se tuntuu kurkussa, mutta kuuluu kuulemma asiaan.



Tiistaina alkoi pahin vaihe pahoinvoinnissa. Muutaman päivän sitä kesti, kun mikään ei pysynyt sisällä. Muutaman kerran oksensin lääkkeetkin ja se oli kyllä inhottavaa ja pahan makuista. Lähes kaikki ruuatkin tuli kyllä kaaressa pihalle. Mm. kasvissosekeitto tuli valitettavasti tiensä päähän, vaikka sen oksentaminen oli aika samettista eikä maistunut niin pahalta kun lääkkeiden oksentaminen. Kokille kiitokset, ettei keitossa ollut kokkareita!;) No niin se niistä oksenteluhommista! Mutta varmaan jokainen pystyy kuvittelemaan, jos mahatauti kestäisi sellaiset neljä päivää, että miltä se rupee tuntumaan ja lisäksi siihen vielä kaikki tämä muu homma päälle. Onneksi norminoro ei kuitenkaan kestä kuin sen päivän tai sinne päin.  

Loppuviikosta Koo tuli mun luokse ja oli ihanaa vaan kölliä sängyssä kainalossa. Sieltä sain niin paljon voimia, että pahoinvoinnitkaan ei enää tuntunut missään! Lauantaina mun veriarvot sitten tippui nolliin. Käytännössä siis mun luuydin lakkasi silloin toimimasta ja siihen auttoi vain aika, että luuydin käynnistyisi taas toimimaan. Yleensä matalasoluvaiheessa oli oletettavissa, että kuume iskisi ja niin minullekin oli kyllä luvattu. Mutta toisin taisi nyt päästä käymään. Minä olenkin poikkeus, taas kerran! Eihän nuo hoitajatkaan meinanneet uskoa, että eikö mulla tosiaan nouse kuume lainkaan.



Eiliset verikoetulokset olivat todella iloinen yllätys nimittäin mun luuydin oli taas hyrskähtänyt käyntiin! Lääkärikin tuumasi, että minusta taitaa todella tulla tilastollinen poikkeus kuumeettomana kantasolusiirtopotilaana. Kuulemma siinä vaiheessa, kun luuydin rupeaa taas toimimaan niin kuumeen todennäköisyys laskee koko ajan. Muutama sana vaihdettiin eilen jo kotiin lähdöstäkin...

Verikokeet olivat taas nousseet ja tiesinkin sen, koska viime yönä oli taas luukipuja. Mahtavaa kipua, koska tuntee luissa ja ytimissä että homma menee oikeaan suuntaan. Nyt pidän niin sormet ja varpaat, kädet ja jalat ristissä, että kaikki menee loppuun saakka hyvin! Maailman isoin kiitos kuuluu tästä jaksamisesta lähimmäisille, jotka ovat jaksaneet olla täällä(kin) minun tukena.<3 Mulla on maailman parhaimmat lähityypit enkä voi kyllä koskaan tarpeeksi kiittää heitä tästä kaikesta saamastani tuesta!<3 Ihminen voi kääntää vaikka vuoren kunhan ympärillä on ihmisiä, jotka auttavat siinä. Minulla todellakin on, maailman parhaimpia sellaisia! KIITOS <3

Hoo

lauantai 11. maaliskuuta 2017

Ensimmäinen viikko Kuopiossa

Täällä sitä ollaan Kuopiossa. Tulin tänne siis viime maanantaina, mutta ihmetykseksi homma alkoikin vasta tiistaina. Saimme siis Koon kanssa oikeen lomapäivän heti sairaalareissun kärkeen. Kävimme pyörimässä Matkuksessa ja ihmeteltiin Kuopiota. Vietettiin yö KYS:n potilashotellissa, joten eka vuorokausihan oli todellakin kuin lomaa.;)

Tiistaina homma sitten pyörähti käyntiin korkea-annoshoidoilla. Mitä se noin käytännössä tarkoittaa niin sytsostaatteja on annettu mulle nyt neljä vuorokautta ja vielä olisi tämän päivän satsit vastaanotettavina. Tämä ekan viikon intensiivihoito on todella nimensä veroinen, koska annostukset on suuria ja tahti intensiivistä. Aiemmilla Jyväskylässä tehdyillä hoitokerroilla sain aina 2-4 sytostaattiannosta 1-2 päivän aikana. Nyt niitä tulee kaiken kaikkiaan 18 kpl viiden päivän aikana. Eli aikamoinen määrä. Siihen lisäksi vielä kaikki muu nesteytys ja pohoinvointilääkkeet niin tiputuskertoja tulee helposti sellaset 30kpl. Rupee olo olemaan niin täynnä nestettä, että korvissa holisee. Onneks oon selvinnyt vielä toistaiseksi ilman pahempia oloja. Välillä meinaa tehdä vähän tiukkaa, kun joutuu kuuntelemaan, kun muut oksentaa. Ei se olo ihan niin vahva oo, ettei tuntuis missään.. Mutta niin kuin sanottua, minähän kestän!



Eilen mut siirrettiin jo omaan eristyshuoneeseen (tosin onneksi saan vielä viikonlopun ajan liikkua täältä) tulevaa kantasolujen palautusta varten. Se homma alkaa maanantaina ja onkin sitten vissiin tämän reissun vaikeinta vaihetta. Tosin sitäkin kun on niin vaikea ennustaa, miten kukakin reagoi. Mikä solujen palautuksesta tekee rankan niin se liittyy tämän viikon korkea-annoshoitoon ja sitä seuraaviin oloihin. Omat solut ovat suurien sytostaattiannosten vuoksi niin alhaalla ja luuytimentoiminta alkaa lamaantua. Olotila rupeaa olemaan niiden asioiden vuoksi aika voipunut ja hutera. Noh, sen näkee sitten ja sen jälkeen olon pitäisi rueta pikku hiljaa kohenemaan, kunhan aikaa kuluu.

Tässä on muutamana aamuna ollut hoitajilla ihmetystä, kun aamukontrolleissa he eivät ole saaneet mitattua mun verenpaineita ja sykekin on ollut aika hurjan alhainen. Summa summaarum: paineita ei ole ja hiihtohommistakin on ollut kestävyyden kannalta selvästi hyötyä, kun pumppu jaksaa olla rauhallinen kaiken tän keskellä. Tänäkin aamuna mun leposyke oli 42 ja paineet siellä 115/80. On mulle sanottukin, että hyvästä kestävyyskunnosta on vain hyötyä tässä hommassa. Joten ulos, ylös ja sivakoimaan tai liikkumaan kaikki!:) 

Josta tulikin mieleen, että mä pääsin keskiviikkona ihan äitin kans lenkille täältä osastolta! Ai että oli ihana käydä pihalla vähän haistelemassa ulkoilmaa ja nauttimasa jäsenten liikuttelusta. Tuossa äsken kysäsin, kun 15/18 sytotippa alkoi, että josko oisin tänään voinut käydä Koon kanssa vähän lenkillä.. Katsotaan, miten tiputukset menee niin jospa pääsisin tuonne ihanaan auringonpaisteeseen. Aurinkoista viikonloppua!:)

Hoo

perjantai 3. maaliskuuta 2017

Kimaltavaa pumpulia

Pitkästä aikaa! Kaiken näköstä on kerennyt tapahtua tässä välillä. Onneksi suurimmaksi osaksi hyvää ja ihanaa, mistä saa valtavasti voimaa.:) Mua ei oo vaan yhtään huvittanut rueta kirjottamaan, kun oon tiennyt, että kohta mulla on aikaa varmaan liikaakin notkua tässä näppäimistön äärellä. Tulevana maanantaina mulla on nimittäin meno Kuopioon. Kohti loppurutistusta, viimeisiä kärsimyksiä ja voimien menettämistä.

Lenkkejä jäällä, teillä, metsissä, yksin ja ystävän kanssa.

Maanantaina alkaa siis kantasolusiirto. Ensimmäinen viikko menee aika myrkykkäästi, kun sytostaatteja tykitetään vielä viiden päivän ajan suurella annoksella. Ja senhän arvaa mitä se saa aikaan.. Joka tapauksesa tämä korkea-annoshoito on sitä varten, että mun luuytimen toiminta lamautetaan. Ei kehity enää yhtä ainutta vääristynyttä solua, nainen resetoidaan ja viedään loppuun. 

Kuulostaa hurjalta, mutta sen jälkeen alkaa sitten nousukausi. Multa kerätyt kantasolut palautetaan toisen hoitoviikon alussa. Niiden avulla alkaa voimien keräily ja sen uuden Hoon herääminen. Sairaalassa olo tulee kestämään noin kolme viikkoa. Osa eristyksessä, osa ei-niin-eristyksessä. Hurjimmalta tuntuu se, että mä todella kohta oon niiden seinien sisällä. Ei pääse tuoksuttamaan ulkoilmaa, saatikka lenkille tai hiihtämään. Ei kokkaamaan omia ruokia tai nukkumaan omassa sängyssä. Ei päättämään siitä, mitä nyt haluan tehdä, mihin mennä tai ketä nähdä. Mutta oon tähän valmis! Hitto soikoon, mitä vain terveyden eteen. Loppurutistus on hurja ja vaativa, mutta minä oon kerännyt sitäkin vahvempia supervoimia ja kestävyyttä näiden neljän viikon aikana. Tutiskoon Kuopio, täältä tullaan!

Latuja, latuja, ahh!  Rapiat 150km kasassa. On mahtavaa yllättää itsensä!;)

Ennen sitä meinaan nauttia vielä vikoista päivistä kotona rakkaimman Koon kanssa, vähän töistä, hiihtoladuista ja ystävistä. Vielä kerään viimeiset voimanrippeet siihen sydämenmuotoiseen pumpulilla täytettyyn pankkiin, joka kimaltaa ja on vaaleanpunainen. Hankalina hetkinä palaan sinne kimaltelevaan pumpuliin, joka on täynnä toivoa tulevasta, täynnä rohkaisevia sanoja ja hetkiä. Kiitos kaikille, jotkaa ovat auttaneet minua täyttämään tuota suloista sydänpankkia. Se tulee olemaan voimavarani!<3

Nyt jos koskaan: