Sängyn laidalla

Huhei! Täällä ruetaan olemaan elävien kirjoissa jälleen. Silloin, kun viimeks kirjoitin niin luojan kiitos en tiennyt tuon taivaallista tulevasta. Nyt se kaikki kauheus rupeaa olemaan takanapäin enkä voi kyllä uskos tätä!

Viime viikko oli tosiaan aikas hankala.. Maanantaina oli kantasolujen palautus puolen päivän aikoihin. Onneksi mulla oli sinäkin päivänä täällä ystäviä tukemassa. Silloin maanantai aamuna mulla ei ollut vielä mitään ihmeempiä olotiloja, mutta kun esilääkitys tuli kuvioihin ennen palautusta niin siitä ne pahoinvointi haasteet alkoi. Onneksi itse palautus meni kyllä hyvin ja oli tosi nopsaa ohi! Kantasoluja oli kaksi pussia ja ne valutettiin noin 10 minuutissa, koska solut eivät pysy hengissä 15 minuuttia pidempään. Tiputus tuntui lähinnä kurkussa kuristavalta tunteelta ja välillä yskitti. En tiedä miksi se tuntuu kurkussa, mutta kuuluu kuulemma asiaan.

Tiistaina alkoi pahin vaihe pahoinvoinnissa. Muutaman päivän sitä kesti, kun mikään ei pysynyt sisällä. Muutaman kerran oksensin lääkkeetkin ja se oli kyllä inhottavaa ja pahan makuista. Lähes kaikki ruuatkin tuli kyllä kaaressa pihalle. Mm. kasvissosekeitto tuli valitettavasti tiensä päähän, vaikka sen oksentaminen oli aika samettista eikä maistunut niin pahalta kun lääkkeiden oksentaminen. Kokille kiitokset, ettei keitossa ollut kokkareita!;) No niin se niistä oksenteluhommista! Mutta varmaan jokainen pystyy kuvittelemaan, jos mahatauti kestäisi sellaiset neljä päivää, että miltä se rupee tuntumaan ja lisäksi siihen vielä kaikki tämä muu homma päälle. Onneksi norminoro ei kuitenkaan kestä kuin sen päivän tai sinne päin.  

Loppuviikosta Koo tuli mun luokse ja oli ihanaa vaan kölliä sängyssä kainalossa. Sieltä sain niin paljon voimia, että pahoinvoinnitkaan ei enää tuntunut missään! Lauantaina mun veriarvot sitten tippui nolliin. Käytännössä siis mun luuydin lakkasi silloin toimimasta ja siihen auttoi vain aika, että luuydin käynnistyisi taas toimimaan. Yleensä matalasoluvaiheessa oli oletettavissa, että kuume iskisi ja niin minullekin oli kyllä luvattu. Mutta toisin taisi nyt päästä käymään. Minä olenkin poikkeus, taas kerran! Eihän nuo hoitajatkaan meinanneet uskoa, että eikö mulla tosiaan nouse kuume lainkaan.

Eiliset verikoetulokset olivat todella iloinen yllätys nimittäin mun luuydin oli taas hyrskähtänyt käyntiin! Lääkärikin tuumasi, että minusta taitaa todella tulla tilastollinen poikkeus kuumeettomana kantasolusiirtopotilaana. Kuulemma siinä vaiheessa, kun luuydin rupeaa taas toimimaan niin kuumeen todennäköisyys laskee koko ajan. Muutama sana vaihdettiin eilen jo kotiin lähdöstäkin...

Verikokeet olivat taas nousseet ja tiesinkin sen, koska viime yönä oli taas luukipuja. Mahtavaa kipua, koska tuntee luissa ja ytimissä että homma menee oikeaan suuntaan. Nyt pidän niin sormet ja varpaat, kädet ja jalat ristissä, että kaikki menee loppuun saakka hyvin! Maailman isoin kiitos kuuluu tästä jaksamisesta lähimmäisille, jotka ovat jaksaneet olla täällä(kin) minun tukena.<3 Mulla on maailman parhaimmat lähityypit enkä voi kyllä koskaan tarpeeksi kiittää heitä tästä kaikesta saamastani tuesta!<3 Ihminen voi kääntää vaikka vuoren kunhan ympärillä on ihmisiä, jotka auttavat siinä. Minulla todellakin on, maailman parhaimpia sellaisia! KIITOS <3

Hoo

Ensimmäinen viikko Kuopiossa

Täällä sitä ollaan Kuopiossa. Tulin tänne siis viime maanantaina, mutta ihmetykseksi homma alkoikin vasta tiistaina. Saimme siis Koon kanssa oikeen lomapäivän heti sairaalareissun kärkeen. Kävimme pyörimässä Matkuksessa ja ihmeteltiin Kuopiota. Vietettiin yö KYS:n potilashotellissa, joten eka vuorokausihan oli todellakin kuin lomaa.;)

Tiistaina homma sitten pyörähti käyntiin korkea-annoshoidoilla. Mitä se noin käytännössä tarkoittaa niin sytsostaatteja on annettu mulle nyt neljä vuorokautta ja vielä olisi tämän päivän satsit vastaanotettavina. Tämä ekan viikon intensiivihoito on todella nimensä veroinen, koska annostukset on suuria ja tahti intensiivistä. Aiemmilla Jyväskylässä tehdyillä hoitokerroilla sain aina 2-4 sytostaattiannosta 1-2 päivän aikana. Nyt niitä tulee kaiken kaikkiaan 18 kpl viiden päivän aikana. Eli aikamoinen määrä. Siihen lisäksi vielä kaikki muu nesteytys ja pohoinvointilääkkeet niin tiputuskertoja tulee helposti sellaset 30kpl. Rupee olo olemaan niin täynnä nestettä, että korvissa holisee. Onneks oon selvinnyt vielä toistaiseksi ilman pahempia oloja. Välillä meinaa tehdä vähän tiukkaa, kun joutuu kuuntelemaan, kun muut oksentaa. Ei se olo ihan niin vahva oo, ettei tuntuis missään.. Mutta niin kuin sanottua, minähän kestän!

Eilen mut siirrettiin jo omaan eristyshuoneeseen (tosin onneksi saan vielä viikonlopun ajan liikkua täältä) tulevaa kantasolujen palautusta varten. Se homma alkaa maanantaina ja onkin sitten vissiin tämän reissun vaikeinta vaihetta. Tosin sitäkin kun on niin vaikea ennustaa, miten kukakin reagoi. Mikä solujen palautuksesta tekee rankan niin se liittyy tämän viikon korkea-annoshoitoon ja sitä seuraaviin oloihin. Omat solut ovat suurien sytostaattiannosten vuoksi niin alhaalla ja luuytimentoiminta alkaa lamaantua. Olotila rupeaa olemaan niiden asioiden vuoksi aika voipunut ja hutera. Noh, sen näkee sitten ja sen jälkeen olon pitäisi rueta pikku hiljaa kohenemaan, kunhan aikaa kuluu.

Tässä on muutamana aamuna ollut hoitajilla ihmetystä, kun aamukontrolleissa he eivät ole saaneet mitattua mun verenpaineita ja sykekin on ollut aika hurjan alhainen. Summa summaarum: paineita ei ole ja hiihtohommistakin on ollut kestävyyden kannalta selvästi hyötyä, kun pumppu jaksaa olla rauhallinen kaiken tän keskellä. Tänäkin aamuna mun leposyke oli 42 ja paineet siellä 115/80. On mulle sanottukin, että hyvästä kestävyyskunnosta on vain hyötyä tässä hommassa. Joten ulos, ylös ja sivakoimaan tai liikkumaan kaikki!:) 

Josta tulikin mieleen, että mä pääsin keskiviikkona ihan äitin kans lenkille täältä osastolta! Ai että oli ihana käydä pihalla vähän haistelemassa ulkoilmaa ja nauttimasa jäsenten liikuttelusta. Tuossa äsken kysäsin, kun 15/18 sytotippa alkoi, että josko oisin tänään voinut käydä Koon kanssa vähän lenkillä.. Katsotaan, miten tiputukset menee niin jospa pääsisin tuonne ihanaan auringonpaisteeseen. Aurinkoista viikonloppua!:)

Hoo

Kimaltavaa pumpulia

Pitkästä aikaa! Kaiken näköstä on kerennyt tapahtua tässä välillä. Onneksi suurimmaksi osaksi hyvää ja ihanaa, mistä saa valtavasti voimaa.:) Mua ei oo vaan yhtään huvittanut rueta kirjottamaan, kun oon tiennyt, että kohta mulla on aikaa varmaan liikaakin notkua tässä näppäimistön äärellä. Tulevana maanantaina mulla on nimittäin meno Kuopioon. Kohti loppurutistusta, viimeisiä kärsimyksiä ja voimien menettämistä.

Lenkkejä jäällä, teillä, metsissä, yksin ja ystävän kanssa.

Maanantaina alkaa siis kantasolusiirto. Ensimmäinen viikko menee aika myrkykkäästi, kun sytostaatteja tykitetään vielä viiden päivän ajan suurella annoksella. Ja senhän arvaa mitä se saa aikaan.. Joka tapauksesa tämä korkea-annoshoito on sitä varten, että mun luuytimen toiminta lamautetaan. Ei kehity enää yhtä ainutta vääristynyttä solua, nainen resetoidaan ja viedään loppuun. 

Kuulostaa hurjalta, mutta sen jälkeen alkaa sitten nousukausi. Multa kerätyt kantasolut palautetaan toisen hoitoviikon alussa. Niiden avulla alkaa voimien keräily ja sen uuden Hoon herääminen. Sairaalassa olo tulee kestämään noin kolme viikkoa. Osa eristyksessä, osa ei-niin-eristyksessä. Hurjimmalta tuntuu se, että mä todella kohta oon niiden seinien sisällä. Ei pääse tuoksuttamaan ulkoilmaa, saatikka lenkille tai hiihtämään. Ei kokkaamaan omia ruokia tai nukkumaan omassa sängyssä. Ei päättämään siitä, mitä nyt haluan tehdä, mihin mennä tai ketä nähdä. Mutta oon tähän valmis! Hitto soikoon, mitä vain terveyden eteen. Loppurutistus on hurja ja vaativa, mutta minä oon kerännyt sitäkin vahvempia supervoimia ja kestävyyttä näiden neljän viikon aikana. Tutiskoon Kuopio, täältä tullaan!

Latuja, latuja, ahh!  Rapiat 150km kasassa. On mahtavaa yllättää itsensä!;)

Ennen sitä meinaan nauttia vielä vikoista päivistä kotona rakkaimman Koon kanssa, vähän töistä, hiihtoladuista ja ystävistä. Vielä kerään viimeiset voimanrippeet siihen sydämenmuotoiseen pumpulilla täytettyyn pankkiin, joka kimaltaa ja on vaaleanpunainen. Hankalina hetkinä palaan sinne kimaltelevaan pumpuliin, joka on täynnä toivoa tulevasta, täynnä rohkaisevia sanoja ja hetkiä. Kiitos kaikille, jotkaa ovat auttaneet minua täyttämään tuota suloista sydänpankkia. Se tulee olemaan voimavarani!<3

Nyt jos koskaan: