Pretty boy

Monta asiaa on ollut, mutta ei mitään niin suurta tai ihmeellistä, että olisin saanut aikaiseksi rueta juoksuttamaan sormia näppäimistöllä. Viime viikolla katsoin musiikkiohjelmaa, jossa muusikot keskustelivat biisien kirjoituksesta. Siinä he yhteistuumin tulivat siihen lopputulokseen, että biisejä ei synny, ellei ole elämässä jotain säröä tai ongelmaa. Hitit syntyy yleensä silloin, kun biisin kirjoittaja rypee syvimmissä vesissä. En itse sentään ole ryhtynyt biisien kirjoittajaksi, vaikka tarinaa saattaisi kyllä löytyä, mutta hoksasin samalla, että tämä oma radiohiljaisuuteni on johtunut tällä kertaa juurikin niinkin iloisesta asiasta, että kaikki on ollut varsin hyvin!

Pääsiäisen tietämillä sairastettu viheliäs vyöruusu on parantunut jo lähes tulkoon kokonaan. Pahempia hermosärkyjä ei ole enää ollut. Vain sellaisia ihmeellisiä tuntemuksia ihon alla, että aivan kuin siellä menisi matoja jotka mönkii eteenpäin. Se ei ole kipua, tuntuu vaan lähinnä ärsyttävältä. Lienekkö todellisuudessa tunnen verenkiertoni tai jotain muuta vastaavaa, mutta en ole ainakaan vielä madon matoa löytänyt. Tai sitten ne liikkuu yöaikaan...;)

Hiihtämässä vielä 2.5. !!!:D Kilometrejä tälle talvelle tupsahti rapiat 200, jeij!

Taannoin tulin myös somessa syöpäkaapista ulos, koska mua ahdisti. Kaiken tän myllyn jälkeen, kun vihdoin pitäisi ja saisi rueta elämään normaalia elämää niin kuinka sen uskaltaa tehdä. Ulkokuori kun ei vielä kohtaa tuon "normaaliuden" kanssa niin sitä ei voi välttyä ihmisten ihmetteleviltä katseilta nutipäisenä naisena. En kuitenkaan ajatellut pitää seuraavaa 15:sta vuotta pipoa päässä, että kasvatan samanlaiset hiukset takaisin kun vanhoina hyvinä aikoina oli ja sen jälkeen jatkaisin elämää kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Olen luonteeltani ollut aina hyvin avoin ja niin halusin olla myös tämän asian kanssa. Osaksi siksi julkaisin kuvan, että tutun-tutut janiinedelleen ihmettelijät näkevät minut ennemmin siitä oman tietokoneensa ruudulta ja säikähtävät/yllättyvät sitten siinä, eikä niin, että näemme vaivaantuneesti kaupassa ja minulla on hyväkiva päivä ja sitten täytyy rueta voivottelemaan ja selittelemään.

Vaikka tulin syöpäkaapista pihalle niin ei tämä hiuksettomuus silti kovin helppo asia ole. Tai ei tässä ole ollut minulla mitään ongelmaa läheisten ja ystävien kanssa, joiden edessä tiedän, että on aivan sama vaikka olisin hautautunut omaan oksennukseen niin se ei heitä haitaa. Ajattelen myös todellakin niin, että karva on VAAN karvaa ja se kasvaa kyllä aikanaan takaisin. Silti muiden ihmisten katseet ja kommentit tuntuu vielä hiukan pelottavilta ja vähän turhan jännittäviltä. Pahimpia on ne silmien muljautukset, maistiaisten hakijat tai säälivät katseet. Niistä kun en kaipaisi mitään..

Uskon tässäkin kuitenkin siihen, että harjoitus tekee varmasti mestariksi ja onneksi varmasti suurin osa ihmisistä osaa suhtautua näinkin pinnalliseen ja turhanpäiväiseen asiaan siihen tarvittavalla tavalla. Pari viikkoa sitten olikin ihana tilanne töissä, kun palaveerasimme meidän omalla porukalla ja minä viilletin liikkeellä nuppi paljaana. Asiakkaita rupesi valumaan paikalle ja ajattelin heti, että vitsi pitääkö mun hakee pipo päähän, ettei asiakkaat nyt säikähdä. En kuitenkaan hakenut kun ajattelin, että olkoot. Olen tällainen, enkä nyt jaksa rueta hautautumaan tai piilottelemaan. Huomasin kuitenkin kuinka yksi vanhempi naisasiakas näytti ehkä hiukan hämmästyneeltä. Tapani mukaan tervehdin häntä(kin) kuitenkin reippaasti. Tovin kuluttua, kun hänen hommansa oli saatu valmiiksi niin hän huikkasi minulle, että näytät todella kauniilta. Voi vitsi, miten mulle tuli hyvä mieli ja enhän minä voinut kun naama näkkärillä kiittää häntä kovasti.:)

Tässä tullaan varmasti siihen, että minun pään sisällä "jylläävät" pelot ja epäilyt saattavat todellakin olla paljon voimakkaampia, mitä sitten todellisuus on. Kai sitä laumassa yrittää kuitenkin suojella itseään viimeiseen asti niin, ettei mitään nyt vain sattuisi. Välillä se rohkeus ja rajojen ylitys vaan kannattaa, koska yleensä se epämukasvuusalue on se kaikkein paras alue, jolla tapahtuu herätyksia ja ihmeitä. Valitettavasti kuitenkin alitajuntainen todellisuus tiedostaa myös niiden muutamien törppöjen olemassaolon, joiden suusta saattaa hyppiä jos jonkinmoisia rupisammakoita. Mutta kaikesta huolimatta haluan siltikin pystyä olemaan sellainen oma itseni, kun olen ja olla välittämättä liikaa muista. Eihän täällä sitä paitsi muita varten olla ja lisäksi minua ei tahdo pidätellä enää mikään tai kukaan!;)

Let's be yourself!

Hoo

Munaton pääsiäinen

Pääsiäisen pyhät tulivat ja menivät, onneksi! Taas kävi ihanien pitkien pyhien kunniaksi mun tuuri ja jouduin pitkänäperjantaina sairaalaan. Oltiin viime viikko muuten Keravalla ja siinä keskiviikkona rupesin tuntemaan ihmeellisiä vihlomisia ja tuikkimisia päässä, lisäksi myös oksensin. Ajattelin, että mulla on varmaan niskat niin jumissa, että jos se aiheuttaa jotenkin säteilykipua. Soitin varmuuden varalta kuitenkin syöpikselle ja kyselin, mitä voisin asialle tehdä. Heidän ohjeitaan noudattaen tuli torstai ja kivut vaan yltyi ja iho rupesi muuttumaan jännäksi. Yhtäkkiä siinä päivän aikana mulle lehahti sitten ihan kunnon ihottuma sille alueelle, mitä oli koko ajan vihlonut ja juilinut.

Kärvistelin vielä yön vaikka Koo meinas, että josko ois lähdetty ajamaan Jyväskylään jo torstai-iltana ja hän ois vienyt mut päivystykseen. En vaan halunnut luopua siitä ajatuksesta, että saatais viettää pyhät kotosalla kiireettömästi ja tehdä, mitä mieleen juolahtaa, mennä mihin hetki innostaa.

Perjantaiaamuna kipu oli jo sen verta inhottava, että pakko oli myöntää se, etten pärjää vaan kotona. Ajettiin Keravalta Jyväskylään ja suoraan päivystykseen. Joku tovi siinä meni tutkittavana ja lääkäri tuumasi, että minulle on puhjennut vyöruusu ja se vaatii suonensisäistä antibioottihoitoa. Tuo sana "suonensisäinen" nosti karvani välittömästi pystyyn, enkä tykännyt enää yhtään siitä lääkäristäkään. Tiesin varsin hyvin, että mitä se tarkoittaa ja seuraavassa lauseessa myös lääkäri vahvisti tietoni. "Joudut jäämään nyt välittömästi osastolle ja lääkitys on aloitettava pikimmiten."

Voi, että mua harmitti. Hoitajat kiikutti mulle sairaalavaatteita, jotka vaihdoin päälleni hyvin vastahakoisesti, vaikka tiesin kyllä että eipä tässä ole taas paljon vaihtoehtoja. Seuraavaksi mua oltiinkin taas piikittämässä, että antibiootti saatais tippumaan. Sitten tuli sairaskuljettaja, joka vei mut mun omaan eristyshuoneeseen. Kuski siinä yritti oikein piristää, kuinka se mun huone on osaston mukavimpia ja jotain muutakin se siinä yritti höpistä, mutta mä en oikeen ollut juttutuulella.

Noina hetkinä sitä aina joutuu tuntemaan sen musertavan tunteen, kun joutuu myöntämään häviön. Painumaan häkkiin ja sulkeutumaan muulta maailmalta koppiinsa. Kuulostaa ehkä radikaalilta, mutta niin se vaan menee. Verronkin nämä äkkilähdöt on aina tosi kurjia, kun yleensä nyt on suunnitellut jotain muuta tekemistä tai tekemättömyyttä ja sitten joutuukin pettyneenä luopumaan muista suunnitelmista. Oon saanut tässä reilun puolen vuoden aikana viettää aikaa niin paljon sairaalassa, että rupee todellakin riittämään. Lisäksi oon suorastaan ehdollistunut jo yökkimään siitä sairaalan ruuan hajusta, joka ei koskaan nosta vointia ainakaan paremmaksi. Mutta onneksi oli taas Koo!<3 Koo toi mulle kotoa ruokaa ja kävi aina kahdesti päivässä hengailemassa mun kanssa siinä osaston hienoimmassa eristyshuoneessa. Kyllä oisin muuten ollut niin yksin ja murheet olisi tuntuneet entistäkin suuremmilta ja kyyneleet polttavimmilta.

Kärsin pyhät valtavista kivuista ja ne vain pahenivat, kun rakkulat ilmestyivät. Tunne oli päässä kuin joku olisi tehnyt päähän veitsellä viiltoja ja pohottanut liekinheittimellä päälle. Mikään lääke ei helpottanut kipuja, koska vyöruusun aiheuttama kipu on hermokipua. Se täytyy vain kestää ja se helpottaa ajan myötä. Tottahan mulle nousi sitten vielä kuume, koska se nyt oli osa vyöruusua. Olo oli todella voimaton ja hetkittäin kaikki tuntui taas todella epätoivoiselta. Välillä purskahtelin itkuun kuin pikku tyttö, koska kipu oli vain jotain niin sietämätöntä, eikä edes tämä "kova luu" pysynyt kasassa. Jos jotain hyvää niin vyöruusu nyt vain on hyvin yleinen, jos on sairastanut syövän ja vastustuskyky on mennyt olemattomiin. 

Onneksi tämäkin tarina päättyi kuitenkin hyvin ja pääsin lopulta maanantai iltana kotiin. Tilanne ei edelleenkään ole täysin rauhoittunut, mutta parempaan päin pikku hiljaa. Hiukan hirvittää, millaisia jälkioireita tästä tulee.. Vyöruusu aiheuttaa usein pitkiäkin aikoja kestäviä hermokipuja, verronkin jos lääkitystä ei ole aloitettu ajoissa. Tällä hetkellä iho on edelleen tosi hurjan näköinen ja muutamia vesirakkuloitakin vielä on. Inhottavampia on tuikkivat hermokivut silmään, korvaan ja takaraivoon. Täytyy toivoa, ettei ne jää pitkäksi aikaa kiusaamaan. Onneksi saan kuitenkin olla kotona ja vihdoin sain myös munan! 

Hoo

Uusi huominen

Kaksi viikkoa sitten elin noita edellisen tekstin hetkiä. Tuntuu oikeesti kuin siitä olisi aikaa vaikka kuinka paljon. Paljon enemmän kun kaksi viikkoa. Välillä tässä on tullut pohdittua tätä ajan käsitystä. Ainahan siitä puhutaan, että kun aika menee niin hurjaa vauhtia. Kyllähän se tosi on, että päivät vilisee vauhdilla talvesta kevääseen, kesästä syksyyn ja niin edelleen. Minun viimeinen syksy, talvi ja orastava kevät ovat olleet täynnä todella pitkiä tunteja, piinaavia minuutteja tuskaisia sekuntteja. Sellaisten tunteiden äärellä en voi sanoa, että aika olisi mennyt nopeasti. Äitin kanssa puhuttiin kuinka tuntuu kuin tämä "edellinen aikakausi" olisi kestänyt monta vuotta. On aivan eri elää normaalia arkea ilman sen kummempia kuin painia elämän ja kuoleman -asioiden kanssa. Arjessa aika todellakin vain rallattelee eteenpäin, mutta hankalina aikakausina voimattomat hetket tuntuu ikuisuudelta. Toivon, että tämä tuleva kesä alkaa taas rallattelemaan ja aika saa taas siivet selkäänsä. Se olisi todella positiivinen ja pirteä piirre tähän uuteen elämään!

Kaksi viikkoa sitten iskä toi minut kotiin Kuopiosta. Olin jo matkalla pohtinut, että mitä teen ensimmäisenä kun pääsen kotiin. Vitsailin vaan, että ehkä mä vaan kiljun. Kun avasin kotioven niin kaikki näytti niin ihanalta. Viemäri löyhkäsi, mutta sekin haju muistutti kukkien tuoksua. Pakkohan mun oli kiljua ja pomppia sohvalla, Terve kaikki naapurit ja uusi elämä! Olo oli todella todella helpottunut ja kiitollinen kaikesta. 

Päätin käydä ihan pienellä kävelyllä ihmettelemässä kotikatuja. Aurinko paistoi ihanasti ja mieli oli huomattavan kevyt sitten aikoihin. Voimat olivat muutamassa hetkessä kasvanut taas valtavasti. Illalla Koo tuli kotiin ja voi, että miten oli turvallinen olo. Ihmettelin siinä, kun sohvalla nautiskeltiin olostamme, että kuinka mua puistaa kylmä. Mittasin lämmön ja tulos oli 37.5. Voi ei! Hetikö mä joudun takaisin sairaalaan..? Tässä tullaan taas siihen, että kun yhdessä hetkessä olet onnesi kukkuloilla niin seuraava hetki pudottaa taas maan pinnalle. Näiden kuumeilujen kanssa, kun ei edelleenkään ole leikkiminen, koska kohdallani ne voi olla vielä hyvin vaarallisia. Edelleen pätee sama, että jos kuume nousee 38:n asteeseen niin se on sitten osastokeikka. Kotiinlähtölämmöstä minua oli kyllä varoitettu Kuopiossa ja arvelinkin, että tämä saattaisi liittyä siihen. Solujen kasvu on niin nopeaa luuytimessä niin keho voi reagoida sen vuoksi lämpöilyllä.

Lämpöily meni onneksi ohi, mutta se kyllä muistutti minua, että nyt täytyy vielä levätä. Koko viime viikko olikin aika raskas. Kaikenlaista jälkioiretta oksentelusta huimaukseen, iltalämpöilystä luukipuihin ja muutamia muitakin juttuja vielä. Kyllä meinasi olla mieli välillä tosi maassa, kun kaikki pienetkin ponnistelut tuntui todella raskailta. Olin onneksi äitin luona niin apu oli lähellä. Yksin kotona tuo viikko olisi kyllä ollut ihan mahdoton. 

Tällä viikolla voimia on ollut jo ihan eri tavalla ja oon jaksanut jo touhuillakin hyvin. Tämä on juuri näin hämmästyttävää, kuinka vointi voi kohentua tai huonontua yhdessä päivässä. Onneksi suunta on ollut nyt ylöspäin ja toivotaan tämän hyvän flown jatkuvan. Malttia tässä on koko ajan pidettävä, koska tämä ensimmäinen kuukausi on kaikkein riskialtteinta aikaa infektioille. 

Nyt rupean tekemään lähtöä lenkille, kun Essi tuossa täpöstelee jo malttamattomana. Ai niin! Eilisellä lenkillä tiputin puhelimeni maahan ja se meni aivan tuusan päreiks eikä toimi enää lainkaan. Siinä säpäleistä puhelinta maasta nostessani vain tuumasin, että eipä tämä mitään, pahempaakin on tässä elämässä tapahtunut. Näitä saa onneksi uusia kaupasta. Joskus ennen muinoin ois voinut pinna kilahtaa enmmänkin, mutta eilen suhtauduin asiaan viilipytyn viileydellä. Minkäs teet, tekevälle sattuu. Kunhan ei itseään hajoittaisi tai joku voima horjuttaisi. Voidaan hyvin!

Hoo

Maailman laidalla

Viime kerralla kirjoittaessani olin vielä sairaalassa. Nyt tuntuu, että siitä on kulunut jo yksi ikuisuus, vaikka siitä ei ole edes kahta viikkoa. Pääsin kuin pääsinkin kotiin seuraavana päivänä, kun viimeksi kirjoitin. Tämän viikon perjantaina siitä tulee kuluneeksi siis kaksi viikkoa. Palaan vielä hetkeksi kotiin lähtö tunnelmiin tuonne vajaan parin viikon taakse.

Mua jännitti perjantai aamuna ihan hirveesti. Jotenkin mulla oli hiukan heikko ja vapiseva olo sinä aamuna. Olin nukkunut tosi levottomasti ajatukset lentäen, koska edellisenä päivänä mulle oli väläytelty kotiin pääsyä. Olin järkännyt kyytikuviot lähtövalmiuteen kotipuolesta, jos sattuisin saamaan iloisia uutisia. Tuo heikohko olo pisti vähän miettimään, että jos en olekaan vielä kunnossa, enkä pääse lähtemään niin ei auttanut kuin pitää jalat tiukasti maan pinnalla, ettei tarvitsisi pettyä, jos kotiin lähtö ei olisi vielä ajankohtainen. Jännitti koko ajan ihan tosi kovasti... 

Kävin sinä aamuna suihkussa ennen lääkärin kiertoa ja muistan vielä pohtineeni huonekaverin kanssa, että uskallanko vaihtaa jo omat vaatteet vai laitanko vielä sairaalan kamppeet. Päädyin sairaalan vaatteisiin, koska jos... Muutama hetki vaatteiden valinnan päästä hoitaja tuli kertomaan aamun verikoetuloksiani. Kokeet näyttivät vihreää valoa, sillä vain yksi arvo oli laskenut. Tämä tarkoitti käytännössä sitä, että minulle tiputettaisiin verta ja pääsisin sen jälkeen lähtemään kotiin. Kysyin monta kertaa hoitajalta, että onko hän aivan varma. Tuo yksi arvo oli nimittäin kaikkein huonoin, mitä se oli vielä koskaan ollut. Hoitaja vakuutteli, että kyllä vain, veritankkaus ja sen jälkeen kotiin lähtö! En voinut edelleenkään uskoa kuulemaani vaan ajattelin, että odotan vielä että lääkäri käy toteamassa tämän saman. Ajankulukseni vaihdoin kuitenkin jo omat vaatteet päälle..;)

Kun lääkäri vihdoin tuli luokseni niin olin jo pakannut kaikki tavarat kasaan, hiukan meikannutkin! Olin siis "sulatellut" tätä ilouutista pitkällä odottavan ajalla. Lääkäri päästi minut nopeasti jännityksestä, koska hänen ensimmäisestä lauseesta kävi hyvin selvästi ilmi, että minä todella pääsen kotiin! Olihan sitä ihan pakko tuulettaa ja taisi siinä muutama "jesjeejeekin" hihkaisu päästä, mikä nauratti meitä kaikkia. Lääkäri hämmästeli ja onnitteli hyvää kuntoani. Olin kuulemma ollut mallipotilas ja todellinen harvinaisuus joukossa, koska kuume ei koskaan noussut ja muutoinkin olin ollut hyvin aktiivinen pahoinvointijaksoa lukuun ottamatta. Kovasta kestävyyskunnosta näissä hoidoissa on kuulemma valtavan suuri merkitys, koska keho on niin sitkeä ja sydän jaksaa hyvin kaikesta rasituksesta huolimatta. 

Lääkärin katse, viimeiset sanat ja lämmin käden puristus jää kyllä ikuisesti mieleeni. Se tilanne oli jotenkin niin käsinkosketeltavan helpottunut, mutta samalla jännittynyt. Minä ja lääkäri kumpikin tiesimme, että nyt olen terve, mutta vain aika näyttää, mitä uusi elämä tuo tullessaan. Meillä molemmilla oli vedet silmissä, mutta hymy huulilla. On uskomattoman hienoa, mitä kaikkea lääkärit ovat terveyteni hyväksi tehneet. Ovat varmasti joutuneet miettimaan ja pohtimaan asioita, tutkimaan minua monet kerrat, toivoneet onnistumista ja parasta. Syöpä kun on niin salakavala sairaus, että jokaisen kohdalla tarina on hiukan erilainen, koska meistä jokainen on oma yksilönsä. Kahta samanlaista tarinaa tai sairautta ei varmasti ole. Se tekee lääkäreiden työstä valtavan arvostettavaa, että heidän todella täytyy ottaa jokainen potilas "omana tapauksenaan" ja mikä valtava vastuu heidän harteillaan lepää. Ei sitä työtä voi tehdä kuka tahansa.. Ja he ketkä sitä tärkeää työtä tekee niin sain kyllä kokea sen, että he todella toivovat parasta ja ovat sydämellä parantamassa meitä potilaita. Voi kun se vain onnistuisi jokaisen kohdalla..

Lääkärin käynnin jälkeen alkoi trombosyyttien tiputus, viimeistä kertaa! Tunteet oli todella sekavat. Välillä mua nauratti ja otti mahan pohjasta niin, että tuntui etten pysty olemaan paikallani. Välillä mua rupes itkettämään ihan tosi paljon ja sydäntä poltti. Tunteet olivat todella pinnassa ja kaikki tuntui tosi epätodelliselta. Edelleenkin, kun palaan tuohon hetkeen niin sisälleni tulee jännä tunne, joka on sekoitus suunnatonta iloa ja samalla jännittynytta pelkoa. Paremmin en osaa sitä tunnetta selittää, koska kahden ääripää tunteen tunteminen yhtäaikaa on todella hämmentävää. En ole koskaan aiemmin tuntenut näin ja rohkenen(ko) toivoa, etten joutuisi tuntemaankaan. Noh niin kuin sanottua, elämä tuo ja vie, koskaan et huomista tiedä.

Trombosyytit matkalla

Kello oli 13:55 ja viimeinen leula nahastani otettiin irti. Sinne meni trombosyytit ja kaikki oli nyt tehty. Nousin sängyltä ylös ja puin ulkovaatteet päälle. Siinä samalla ääni täristen toivotin huonekavereille kaikkea hyvää jatkoon ja valtavasti voimia. Siinä hetkessä tunteet olivat taas ihan sekaisin, koska omasta puolestani olin maailman onnellisin, mutta samalla kun tiesin muiden tarinat niin samalla minua hiukan pelotti ja olin hyvin toiveikas heidän puolesta. Kyllä heilläkin oli se tietty onnellinen, mutta tiedostava katse silmillä, kun he toivottivat minulle kaikkea hyvää jatkoon ja terveitä vuosia. Siitä ei pääse mihinkään, että näissä piireissä toisten tarinat menee omankin ihon alle. Muiden potilaiden kanssa oli todella voimauttavaa tai todella raskasta vaihtaa kokemuksia. Yksi yhdistävä tekijä jokaisen tarinassa oli nimittäin sitkeys ja tahto elää. Vaikka tarinat olivat kuinka hurjia hyvänsä niin yksikään henkilö ei ollut luovuttamassa. Jokaisen potilaan tarinalla oli aivan erilaiset tapahtumat ja todella toivon, että jokaisen tarinalla olisi onnellinen loppu ja sen tarinan pilvi kehystyisi lopulta hopeisella reunuksella.

Astuin osastolta käytävään ja samalla minusta rupesi tuntumaan, että askeleeni painavat tonnin ja tavarat toisen mokoman. Laitoin äitille ja Koolle ääni vapisten vietsin, että nyt pääsin pois. En voinut uskoa, että tämä kaikki olisi nyt ohi. Kuljin koko matkan pihalle pidätellen itkua ja samalla minua hymyilytti. Kaikki näytti jotenkin niin kauniilta. Hissi, ihmiset, sairaalan seinätkin. Pihalla odottelin muutaman hetken ennen kuin iskä ajoi pihaan. Nappasin siinä odotellessa muutaman selfien puijon sairaala -kyltti taustalla ja todella nautin auringon paisteesta ja raikkaasta ilmasta. Autoon istuessani minulta purskahti itku helpotuksesta. Tuntui, että itkin onnenkyyneleitä ja samalla vapisin entistä pienempänä tässä suuressa maailmassa. Iskä sanoi lohduttavat sanansa ja samalla minussa heräsi voittajan tunteet. Olin toden totta selviytynyt tästä hurjasta mankelista ja nyt sain hymyillä maalissa. Tunsin valtavaa kiitollisuutta ja onnea. Kotimatka sai alkaa <3

Hoo

Sängyn laidalla

Huhei! Täällä ruetaan olemaan elävien kirjoissa jälleen. Silloin, kun viimeks kirjoitin niin luojan kiitos en tiennyt tuon taivaallista tulevasta. Nyt se kaikki kauheus rupeaa olemaan takanapäin enkä voi kyllä uskos tätä!

Viime viikko oli tosiaan aikas hankala.. Maanantaina oli kantasolujen palautus puolen päivän aikoihin. Onneksi mulla oli sinäkin päivänä täällä ystäviä tukemassa. Silloin maanantai aamuna mulla ei ollut vielä mitään ihmeempiä olotiloja, mutta kun esilääkitys tuli kuvioihin ennen palautusta niin siitä ne pahoinvointi haasteet alkoi. Onneksi itse palautus meni kyllä hyvin ja oli tosi nopsaa ohi! Kantasoluja oli kaksi pussia ja ne valutettiin noin 10 minuutissa, koska solut eivät pysy hengissä 15 minuuttia pidempään. Tiputus tuntui lähinnä kurkussa kuristavalta tunteelta ja välillä yskitti. En tiedä miksi se tuntuu kurkussa, mutta kuuluu kuulemma asiaan.

Tiistaina alkoi pahin vaihe pahoinvoinnissa. Muutaman päivän sitä kesti, kun mikään ei pysynyt sisällä. Muutaman kerran oksensin lääkkeetkin ja se oli kyllä inhottavaa ja pahan makuista. Lähes kaikki ruuatkin tuli kyllä kaaressa pihalle. Mm. kasvissosekeitto tuli valitettavasti tiensä päähän, vaikka sen oksentaminen oli aika samettista eikä maistunut niin pahalta kun lääkkeiden oksentaminen. Kokille kiitokset, ettei keitossa ollut kokkareita!;) No niin se niistä oksenteluhommista! Mutta varmaan jokainen pystyy kuvittelemaan, jos mahatauti kestäisi sellaiset neljä päivää, että miltä se rupee tuntumaan ja lisäksi siihen vielä kaikki tämä muu homma päälle. Onneksi norminoro ei kuitenkaan kestä kuin sen päivän tai sinne päin.  

Loppuviikosta Koo tuli mun luokse ja oli ihanaa vaan kölliä sängyssä kainalossa. Sieltä sain niin paljon voimia, että pahoinvoinnitkaan ei enää tuntunut missään! Lauantaina mun veriarvot sitten tippui nolliin. Käytännössä siis mun luuydin lakkasi silloin toimimasta ja siihen auttoi vain aika, että luuydin käynnistyisi taas toimimaan. Yleensä matalasoluvaiheessa oli oletettavissa, että kuume iskisi ja niin minullekin oli kyllä luvattu. Mutta toisin taisi nyt päästä käymään. Minä olenkin poikkeus, taas kerran! Eihän nuo hoitajatkaan meinanneet uskoa, että eikö mulla tosiaan nouse kuume lainkaan.

Eiliset verikoetulokset olivat todella iloinen yllätys nimittäin mun luuydin oli taas hyrskähtänyt käyntiin! Lääkärikin tuumasi, että minusta taitaa todella tulla tilastollinen poikkeus kuumeettomana kantasolusiirtopotilaana. Kuulemma siinä vaiheessa, kun luuydin rupeaa taas toimimaan niin kuumeen todennäköisyys laskee koko ajan. Muutama sana vaihdettiin eilen jo kotiin lähdöstäkin...

Verikokeet olivat taas nousseet ja tiesinkin sen, koska viime yönä oli taas luukipuja. Mahtavaa kipua, koska tuntee luissa ja ytimissä että homma menee oikeaan suuntaan. Nyt pidän niin sormet ja varpaat, kädet ja jalat ristissä, että kaikki menee loppuun saakka hyvin! Maailman isoin kiitos kuuluu tästä jaksamisesta lähimmäisille, jotka ovat jaksaneet olla täällä(kin) minun tukena.<3 Mulla on maailman parhaimmat lähityypit enkä voi kyllä koskaan tarpeeksi kiittää heitä tästä kaikesta saamastani tuesta!<3 Ihminen voi kääntää vaikka vuoren kunhan ympärillä on ihmisiä, jotka auttavat siinä. Minulla todellakin on, maailman parhaimpia sellaisia! KIITOS <3

Hoo

Ensimmäinen viikko Kuopiossa

Täällä sitä ollaan Kuopiossa. Tulin tänne siis viime maanantaina, mutta ihmetykseksi homma alkoikin vasta tiistaina. Saimme siis Koon kanssa oikeen lomapäivän heti sairaalareissun kärkeen. Kävimme pyörimässä Matkuksessa ja ihmeteltiin Kuopiota. Vietettiin yö KYS:n potilashotellissa, joten eka vuorokausihan oli todellakin kuin lomaa.;)

Tiistaina homma sitten pyörähti käyntiin korkea-annoshoidoilla. Mitä se noin käytännössä tarkoittaa niin sytsostaatteja on annettu mulle nyt neljä vuorokautta ja vielä olisi tämän päivän satsit vastaanotettavina. Tämä ekan viikon intensiivihoito on todella nimensä veroinen, koska annostukset on suuria ja tahti intensiivistä. Aiemmilla Jyväskylässä tehdyillä hoitokerroilla sain aina 2-4 sytostaattiannosta 1-2 päivän aikana. Nyt niitä tulee kaiken kaikkiaan 18 kpl viiden päivän aikana. Eli aikamoinen määrä. Siihen lisäksi vielä kaikki muu nesteytys ja pohoinvointilääkkeet niin tiputuskertoja tulee helposti sellaset 30kpl. Rupee olo olemaan niin täynnä nestettä, että korvissa holisee. Onneks oon selvinnyt vielä toistaiseksi ilman pahempia oloja. Välillä meinaa tehdä vähän tiukkaa, kun joutuu kuuntelemaan, kun muut oksentaa. Ei se olo ihan niin vahva oo, ettei tuntuis missään.. Mutta niin kuin sanottua, minähän kestän!

Eilen mut siirrettiin jo omaan eristyshuoneeseen (tosin onneksi saan vielä viikonlopun ajan liikkua täältä) tulevaa kantasolujen palautusta varten. Se homma alkaa maanantaina ja onkin sitten vissiin tämän reissun vaikeinta vaihetta. Tosin sitäkin kun on niin vaikea ennustaa, miten kukakin reagoi. Mikä solujen palautuksesta tekee rankan niin se liittyy tämän viikon korkea-annoshoitoon ja sitä seuraaviin oloihin. Omat solut ovat suurien sytostaattiannosten vuoksi niin alhaalla ja luuytimentoiminta alkaa lamaantua. Olotila rupeaa olemaan niiden asioiden vuoksi aika voipunut ja hutera. Noh, sen näkee sitten ja sen jälkeen olon pitäisi rueta pikku hiljaa kohenemaan, kunhan aikaa kuluu.

Tässä on muutamana aamuna ollut hoitajilla ihmetystä, kun aamukontrolleissa he eivät ole saaneet mitattua mun verenpaineita ja sykekin on ollut aika hurjan alhainen. Summa summaarum: paineita ei ole ja hiihtohommistakin on ollut kestävyyden kannalta selvästi hyötyä, kun pumppu jaksaa olla rauhallinen kaiken tän keskellä. Tänäkin aamuna mun leposyke oli 42 ja paineet siellä 115/80. On mulle sanottukin, että hyvästä kestävyyskunnosta on vain hyötyä tässä hommassa. Joten ulos, ylös ja sivakoimaan tai liikkumaan kaikki!:) 

Josta tulikin mieleen, että mä pääsin keskiviikkona ihan äitin kans lenkille täältä osastolta! Ai että oli ihana käydä pihalla vähän haistelemassa ulkoilmaa ja nauttimasa jäsenten liikuttelusta. Tuossa äsken kysäsin, kun 15/18 sytotippa alkoi, että josko oisin tänään voinut käydä Koon kanssa vähän lenkillä.. Katsotaan, miten tiputukset menee niin jospa pääsisin tuonne ihanaan auringonpaisteeseen. Aurinkoista viikonloppua!:)

Hoo

Kimaltavaa pumpulia

Pitkästä aikaa! Kaiken näköstä on kerennyt tapahtua tässä välillä. Onneksi suurimmaksi osaksi hyvää ja ihanaa, mistä saa valtavasti voimaa.:) Mua ei oo vaan yhtään huvittanut rueta kirjottamaan, kun oon tiennyt, että kohta mulla on aikaa varmaan liikaakin notkua tässä näppäimistön äärellä. Tulevana maanantaina mulla on nimittäin meno Kuopioon. Kohti loppurutistusta, viimeisiä kärsimyksiä ja voimien menettämistä.

Lenkkejä jäällä, teillä, metsissä, yksin ja ystävän kanssa.

Maanantaina alkaa siis kantasolusiirto. Ensimmäinen viikko menee aika myrkykkäästi, kun sytostaatteja tykitetään vielä viiden päivän ajan suurella annoksella. Ja senhän arvaa mitä se saa aikaan.. Joka tapauksesa tämä korkea-annoshoito on sitä varten, että mun luuytimen toiminta lamautetaan. Ei kehity enää yhtä ainutta vääristynyttä solua, nainen resetoidaan ja viedään loppuun. 

Kuulostaa hurjalta, mutta sen jälkeen alkaa sitten nousukausi. Multa kerätyt kantasolut palautetaan toisen hoitoviikon alussa. Niiden avulla alkaa voimien keräily ja sen uuden Hoon herääminen. Sairaalassa olo tulee kestämään noin kolme viikkoa. Osa eristyksessä, osa ei-niin-eristyksessä. Hurjimmalta tuntuu se, että mä todella kohta oon niiden seinien sisällä. Ei pääse tuoksuttamaan ulkoilmaa, saatikka lenkille tai hiihtämään. Ei kokkaamaan omia ruokia tai nukkumaan omassa sängyssä. Ei päättämään siitä, mitä nyt haluan tehdä, mihin mennä tai ketä nähdä. Mutta oon tähän valmis! Hitto soikoon, mitä vain terveyden eteen. Loppurutistus on hurja ja vaativa, mutta minä oon kerännyt sitäkin vahvempia supervoimia ja kestävyyttä näiden neljän viikon aikana. Tutiskoon Kuopio, täältä tullaan!

Latuja, latuja, ahh!  Rapiat 150km kasassa. On mahtavaa yllättää itsensä!;)

Ennen sitä meinaan nauttia vielä vikoista päivistä kotona rakkaimman Koon kanssa, vähän töistä, hiihtoladuista ja ystävistä. Vielä kerään viimeiset voimanrippeet siihen sydämenmuotoiseen pumpulilla täytettyyn pankkiin, joka kimaltaa ja on vaaleanpunainen. Hankalina hetkinä palaan sinne kimaltelevaan pumpuliin, joka on täynnä toivoa tulevasta, täynnä rohkaisevia sanoja ja hetkiä. Kiitos kaikille, jotkaa ovat auttaneet minua täyttämään tuota suloista sydänpankkia. Se tulee olemaan voimavarani!<3

Nyt jos koskaan:

Kuopio, kalakukkojen kaupunki

Johan oli reissu, mutta tulipahan tehtyä. Ja onneksi se reissu on nyt takanapäin! Sunnuntaina menin Kuopioon kantasolukeräystä varten. Ennen sitä kuumeilu alkoi taas ja kesti muutaman päivän. Olo oli ennen Kuopioon menoa aika naatti ja se(kin) vähän jännitti, että mitenhän sitä taas jaksaa kaiken. Tässä tämän kerran kuumeilussa lämpö ei onneksi noussut yli 38 asteen niin ei tarvinnut lähteä päivystykseen.

Koko viime viikonloppu oli hyvin tunteikas, koska mieli valmistautui tulevaan. Vaikkei ymmärtänytkään tuon taivaallista, että mitä se tuleva noin käytännössä olisi. Sehän tässä kaikessa on aina piinaavaa, kun kuulee ja lukee, että mitä tulevat toimenpiteet tulee olemaan, muttei niistä tietenkään voi ymärtää, että mitä se sitten käytännössä on. Lisäksi kun kaikkiin tehtäviin toimenpiteisiin liittyy aina omat riskinsä ja kunkin ihmisen omat sivuvaikutukset niin ei voi kuin valmistautua pahimpaan psyykkatessa itseään. Sen olen tällä taipaleella todellakin oppinut, että mitä vaan voi tapahtua ja milloin vaan voi tulla yllättäviä käänteitä. Liikoja ei siis kannata pilvilinnoja rakennella, koska rytinä sieltä alas tullessa on melkoinen. Ja lähinnä nimenomaan henkisesti.

Lähdimme Koon kanssa ajelemaan kohti Kuopiota sunnuntai aamuna. Ensimmäiset itkut tuli itkettyä jo ennen Vaajakoskea ja ajattelinkin, että mitähän tästä reissusta tulee. Loppu matka meni kuitenkin ihan reippaasti vaikka jännitys oli kyllä koko ajan vatsan pohjassa. 

Kuopioon sisäänkirjautuminen oli puolenpäivän aikaan ja siitä se ohjelma sitten alkoikin. Verikokeet ekana, että nähtäisiin millaisissa lukemissa arvot huitee. Vähän pahoin pelkäsin, että arvoni eivät ole kovin häävit, koska kuume oli vaivannut ja edellisellä viikolla kokeissa käydessä arvot olivat huonontuneet koko ajan. Ja niinhän ne oli tälläkin kertaa tehneet ja heti oli selvää, että taas on tiputettava verta, että arvot saataisiin kohoamaan. Lisäksi selvisi, että arvo josta selvisi kantasolujen määrä, oli liian alhainen. Sitä ei pystytä nostamaan muutoin kuin valkosolujen kasvutekijä piikillä, jonka olin pistänyt viikko sitten. Oli vain odotettava, että arvo nousisi. Yön pyörin ja kärsin luukivuista. Se oli kuitenkin hyvä asia siksi, että tiesin, että veriarvot ovat nousussa.

Maanantai aamuna verikokeet ja punnitus oli 5.30 ja nämä kokeet selvittäisi pystytäänkö keräily aloittamaan. Punnitus oli siksi, että tarvittava kantasolujen määrä lasketaan ihmisen pinta-alasta. Yhdeksän aikaan lääkäri tuli kertomaan tulokset verikokeista. Arvot olivat vielä edelleen liian alhaiset keräilyn aloittamiseen, joten oli selvä, että odottelu jatkuu. Onneksi ne olivat kuitenkin nousseet hiukan niin toivoa oli ilmassa.

Maanantain ohjelmaksi tuli katetrin laitto, joka laitettiin kaulavaltimoon. Olin nähnyt tästä toimenpiteestä dvd:n ja eihän se kovin kivalta näyttänyt. Taas kerran piikkeejä, kipua ja tikkejä. Toimenpide tehtiin paikallispuudutuksessa, mutta eihän se puudutus tietenkään puuduttanut mitään muuta, kun ihon pinnan. Suonet ja nahkan alus tunsi kyllä kaiken. Ja kaikki ei tässäkään operatiossa mennyt aivan ongelmitta. Anestasialääkäri ei löytänyt minulta sellaista suonta kaulalta, johon katetrin olisi saanut laitettua. Yritys oli kova ja puudutusainetta meni, mutta ensimmäisen lääkärin työ jäi tuleksottamaksi piikittelyksi. Eka lääkäri joutui lähtemään hakemaan toisen lääkärin, koska hän totesi lukuisten yritystensä jälkeen, ettei hän saa laitettua katetria, koska pienet suoneni menee alta pois, kun kaketria yritetään työntää suoneen. Sitten tuli toinen lääkäri ja aloitti laitoin. Sopiva paikka löytyi lopulta solisluun alta. Ja ai hirveetä, että se sattui. Itkin vain, kun katetria runnottiin paikalleen ja hoitaja kuivasi mun kyyneleitä. Toimenpide kesti kaiken kaikkiaan 2,5h, kun yleensä siinä menee kuulemma noin 45min. Aivan kauhea kokemus, koska kipu oli jotain niin vihlovaa kärsimystä. Takaisin osastolle päästyäni myös hoitajat päivittelivät, että miten oli mahdollista, että laitto oli ollut niin hankala ja onnistunut vasta niin monen yrityksen jälkeen.. Lisäksi kukaan hoitajista ei ollut koskaan nähnyt keräilykatetria vastaavalla paikalla. Olin siis taas kerran poikkeus joukossa.

Tiistai aamuna oli taas kokeet 5.30 ja todella toivoin, että arvot olisi noussee, jotta keräily päästäsisiin aloittamaan. Lääkäri tuli taas yhdeksän aikaan ja jes! Tänään päästäisiin itse asiaan, koska tietyt arvot olivat tuplaantuneet. Itse kantasolukeräily ei ollut lainkaan paha kokemus. Se kesti neljä tuntia ja siinä kierrätettiin minun veri sellaisen koneen kautta, joka kerää tietyt osat verestä, joista eroltellaan kantasolut. Minulla kantasoluja tarvittiin 2 miljoonaa. Lopputulos  keräilystä oli 1,2dl haalean punaista nestettä. Ihan hullua, että sellaisesta määrästä olisi mahdollista saada tuo tarvittava 2 miljoonaa solua. Minulle luvattiin, että iltapäivällä saan labran laskeman tuloksen ja myös kotiin pääsy olisi mahdollista, jos soluja on riittävästi.

Toisesta letkusta veri meni koneeseen ja toisesta tuli takaisin

Iltapäivä tuli ja hoitaja tuli kertomaan tuloksen, joka oli 3,1 miljoonaa kantasolua! Ison JEEN jälkeen heti seuraava kysymys oli, että pääsenkö kotiin? Lupakin tuli, joten ilo oli tietenkin ylimmillään! Ensiksi oli otettava vain valtimokatetri pois ja hoidettava paperit kuntoon. Voi että meidän fiilis Koon ja äitin kans oli tässä vaiheessa niin hyvä ja heiteltiin yläfemmoja, että niin vain selvittiin tästäkin reissusta. 

Katetrin pois otto ei sattunut läheskään niin paljon kuin laitto., Se näytti vaan aika ilkeältä, kun noin 15cm pitkä katetri nykästiin pois. Tässä vaiheessa oli ohjeena, että haavaa pitää painaa 10 minuuttia ja pitää olla täydellisessä levossa 2h, että reikä menee umpeen. Haava paketoitiin ja hoitaja lähti hoitamaan mun papereita kuntoon. Kaikki oli hyvin kunnes Koo yhtäkkiä huomasi, että mitä minulla on paidassa. Verta! Ihan hurjan paljon verta. Haava oli siis auennut ja veren pulputus oli aikamoinen. Kohta huomasin jo itsekin, kuinka verta valui pitkin niskaa ja paita vain kastui. Äiti juoksi käytävään ja Koo soitti kelloa. Hoitajat juoksivat luokseni ja repäisivät paketin auki ja se reikä todella pulputti verta ihan kunnolla. Valtimo kun pumppaa verta aina "ulos" ja haava oli vielä sydämen päällä niin paine oli aikamoinen. Lisäksi kun mun veren trombosyyttiarvo (veren hyydyttäjiä) oli todella alhainen niin haava ei menisi itsekseen umpeen. Kyllä yhtäkkiä rupes tapahtumaan taas.. Trombosyyttien tiputus aloitettiin välittömästi, että pulputtava haava saataisiin tyrehtymään. Siinä ois ollut hetken päästä jo aika kuiva akka. Verenhukka ei tarvitse olla edes kovin suuri, kun elämä rupeaa vilisemään silmissä. Mutta ei mulla vielä vilissyt!;) Kiitos nopean toiminnan. Olisi se ollut kauhea paikka, jos tuollainen olisi sattunut vaikka kotimatkalla. Ei siinä olisi paljon apua kerennyt saada ja autoonkin olisi tullut aikamoinen sotku.;)

Paikalla kävi useampi lääkäri ja hoitajat olivat paikalla koko ajan. Viimeistään tässä vaiheessa kävi selväksi, ettei kotiin ollut vielä mitään asiaa. Loppujen lopuksi haavaa painettiin 1,5h ja trombosyyttejä tiputettiin 2 pussia. Siinä laskekselin, että niin tälläkin reissulla mulle annettiin 6 pussia verta.. Jäin yöksi seurantaan ja seuraavana aamuna otettii taas kokeet, että nähtäisiin oliko mun arvot millaiset tällaisen veren luovutushässäkkän jälkeen. Arvot olivat ihan ok ja sain luvan lähteä kotiin. 

Tällä hetkellä kroppa tuntuu aika runnotulta. Mustelmia ja reikiä pitkin rintakehää, jotka on aika hellänä. Noh ne on pientä siinä rinnalla, että henki säilyi ja akka porskutaa taas. Että olipahan reissu!

Hoo

Elämän nälkä

Pitkästä aikaa. Viimeksi, kun kirjoitin olin parin päivän päästä menossa kuudenteen sytostaattiin. Nyt siitäkin on kulunut jo viikko, kun pääsin hoidosta pois. Niin ne viikot vain kuluu ja päivät pitenee. Päivien pidentyminen todella jo näkyy ja se on kyllä ihanaa, koska valosta saa voimaa. Oon muutenkin tykännyt aina keväästä. Jotenkin silloin on aina uuden alun tuntua ilmassa. Tänä keväänä, kunhan tästä loppurytäkästä selviän niin meinaan vetää sellaiset raitisilma henkoset, että keuhkoni laajenevat ainakin muutaman sentin. Ennen sitä on vielä luvassa paljon kestettävää, mutta minähän jaksan. Tai vaikka en koko ajan jaksaisi niin taistelen sisulla eteenpäin voitontahtoisena, mutta nöyrästi. Jospa näiden kaikkien koettelemusten jälkeen aurinko pääsisi vihdoin paistamaan rikki menneeseen risukasaan.

On tämä matka ollut kyllä hurja. Oikea hulluuden highway. En olisi ikinä voinut kuvitella, mitä kaikkea matkalle mahtuu. Tavallaan fyysinen sairastaminen on "pientä" kaiken sen rinnalla, mitä pääni sisällä on tapahtunut. Tässä, kun on ollut aikaa (liikaakin) miettiä elämää niin kyllä sitä ihminen tuntee itsensä pieneksi ja hauraaksi tässä suuressa maailmassa. Kyllä tämä kaikki on kasvattanut minua ihmisenä ihan valtavasti. Monia asioita on tajunnut ja oppinut arvostamaan hetken tärkeyttä, kun pakollinen pysähtyminen on tullut. Mutta taas toisaalta monia asioita ymmärtää entistäkin vähemmän. Kaikkeen ei pieni ihminen pysty eikä jaksa vaikuttamaan vaikka kuinka haluaisi. Aina ei ole kyse vain päättämisestä ja selviytymisestä. Välillä on myönnettävä itselleen, että nyt en jaksa. 

Loppujen lopuksi olemme kaikki täällä vain hetken ja toivonkin, että ne hetket ovat itsesi näköisiä, ei pakotettuja tai päälle liimattuja vaan aitoja sinun sisimmästä sydämestäsi kumpuavia elämän iloja ja välillä myös suruja. Kenenkään elämä ei ole yhtä ruusuilla tanssimista, eikä kenenkään toisen maailmaa voi arvostella. Mielipiteitä meillä ihmisillä tunnetusti riittää, mutta välillä ne omat mielipiteetkin on ihan järkevää pitää omana tietona. Välillä taas kuuluttaa niitä koko maailmalle. Rippuu asiasta ja siitä onko ne vain suusta putoilevia sammakoita vai muita kunnioittavia lausahduksia, joilla haluaa vain hyvää ja mahdollisesti rohkaista toista kanssakulkijaa.

Yksi asia mieleeni on kirkastunut erityisen selvästi. En pidä mitään asiaa tai ketään ihmistä itsestään selvyytenä. Tämä lausahdus on helppo sanoa, mutta oikeasti lauseen merkityksen ymmärtäminen ja sisäistäminen vaatii pysähtymistä. Ajattelen nykyisin, että tämän päivän saavuttava ja eteenpäin pyrkivä ihminen "tarvitsee" jonkin elämää suuremman ravistelun, että sen oikeasti oivaltaa. Niin kuin sanottua niin ihminen ei osaa kaivata mitään ennen kuin se viedään häneltä pois. Juuri tähän "menettämiseen" kiteytyy mielestäni se, etten pidä mitään enää itsestään selvänä. 

Yksi kaunis lenkki järven jäällä

Olemme tässä tämän päivän tulos tai ulos -yhteiskunnassa tottuneet siihen, että kun teet hyvää niin etenet. Sitten kun tulee tehtyä jotain "huonoa" (tai ei saavuta toivotulla tavalla) niin jo mennään ojasta allikkoon. Tottahan vähintään alitajuntaan piirtyy ajatus siitä, että aina on pystyttävä parempaan ja oltava loistavampi, että tässä maailmassa pärjää. Kun yksi hieno projekti on saatettu loppuun niin miksi on heti keksittävä uusi tilalle? Entäs, jos joskus oltaisiin vain tyytyväisiä, nautittaisiin aikaansaannoksista ja pysähdyttäisiin hetkeksi. Oltaisiin läsnä tässä elämässä, tässä hetkessä eikä sinkoiltaisi projektista toiseen. Läsnäolon taito on tänä päivänä jopa haastavaa, koska ihmisillä on niin paljon rautoja tulessa. Eihän se tietenkään vain huono asia ole olla kunnianhimoinen, mutta kaikkien itselle asetettujen vaatimusten äärellä pitäisi muistaa myös pysähtyä, elää hetkessä ja olla kiitollinen.

Eletään siis hetkessä ja nautitaan tästä päivästä. Vaikka huominen tulee "aina" niin vain tällä hetkellä on merkitystä. Se kenen kalenteri on täysin tai huutaa tyhjyyttään ei arvota ihmistä hänen tärkeydestä tai myöskään arvottomuudesta. Kaikista tärkeintä on kuitenkin olla oma itsensä ja osata nauttia tästä elämästä. Se on ainutlaatuista kaikkine iloineen ja suruineen.

https://www.youtube.com/watch?v=gH63tM0lZnM

Tässä yks laulu, jossa on jotenkin hyvin osuvat sanat. Niin kuin aiemmin sanoin; Hulluuden Highway.

Hoo

Kopotikoo!

Taas on uusi viikko käynnissä. Jollain tavalla oon odottanut tätä viikkoa, mutta sitten kuitenkin myös pelännyt. Nyt alkuviikosta yritän taas täysillä nauttia, kun olo on ihan hyvä. Kunnes se sitten taas loppuviikosta muuttuu..:( Edessähän on viimeinen sytostaatti, jolle huudan tottakai ison jeen, mutta kun... Se hoitojen aiheuttama olo ja voimattomuus. Nyt on taas pystynyt olemaan ilman niitä olotiloja ja kohta ne on taas päällä. Vaikka kyllähän minä ne kestän vaikka päälläni seisten (okei, en seiso päällä, koska oksennus voi tulla.:D), mutta silti se tuntuu aina kurjalta päästää tästä hyvästä olosta irti. Just kun pääsee jaloilleen niin sitten viedään taas matto jalkojen alta. Tämä on tätä. Mutta se on vasta loppuviikon meininki niin nyt en halua miettiä sitä vielä.

Käytiin Koon kanssa viikonloppuna hiihtämässä taasen. Ekan 3km kiekan jälkeen pääsi itku, kun potutti niin vietävästi, kun tuntui etten jaksa. Kyllä sitä mietti taas, että onko tässä mitään järkeä kiusata itteensä, kun voimat ei ole mahtavimmat. Koo lohdutti taas parhaansa mukaan ja päätinkin, että hengähdän hetken, hörpin vettä ja kuunntelen rauhassa luonnon ääniä. Jatkan sitten matkaa, jos siltä tuntuu. Keksin itkulle lopulta syynkin. Olin taas yrittänyt olla yhtä nopea ja voimakas kun aina ennenkin. Siinä sitten manailin itselleni, että etkö sinä nyt hyvä tavaton ymmärrä antaa itsellesi vähän helpostusta, hiukan armoa. Hetken mietiskelyn ja itkujen jälkeen tunsin oloni taas paljon paremmaksi ja päätin jatkaa matkaa. Lopulta kiersin hienot 3 kiekkaa. Kaksi jälkimmäistä oikeasti itseäni kuunnellen. Nyt onkin tullut sopivasti Antti Tuiskun uusi biisi mä hiihdän. Tuossa kipaleessa onkin oikein osuvat sanat tähän mun tämän hetken hiihtämiseen ja ladulla aika-ajoittain vallitseviin olotiloihin.:D

Mutta se viime viikko! Voi että, kun tulee edelleen niin hyvä mieli, kun mietin sitä.:) Pääsin nimittäin heti alkuviikosta tallille, Voi sitä onnenpäivää! Vanhana heppatyttönä tallin tuoksu ja pollet on niin ihania, etten tähän hetkeen rentouttavampaa ympäristöä tiedä. Polle on siis serkun perheeni ihana 13-vuotias ratsuksi harjoitteleva Riksu. Niin leppoinen ja kiltti heppa tai siis poni. Ponin tapoihinhan tietenkiin kuuluu olla hiukan laiska ja itsepäinen. Sen sain kokea, kun pääsin ratsastamaan.,;) Nautin kyllä ratsastamisesta ihan joka askeleella. Mutta niin ne askeleet..:D Ne meinas olla vähän laiskoja, koska Riksu nyt haluaa testata ratsastajaa, että onko nyt ihan pakko tehdä töitä. Siinä piti käydä tahtojentaistelua, että ravataanko vai ei. Kyllä me Riksun kanssa päästiin raviin ainakin 20 askeleen verran, kiitos kuuluu neidille N, kiitti että jaksoit juosta vieressä!:D Nauroinkin ratsastuksen jälkeen, että en minä ois mitään hurjaa menohaluista pukittelijaa ratsastettavaksi halunnutkaan. Nautiskelija oli tähän tilanteeseen juuri täydellinen. Kiitos vielä T, N & Riksu turpaterapiasta!<3

Todistetusti pollen selässä ja naama tietenkin näkkärillä :)

Eilen olin ystäväni luona yökylässä. Voi että oli ihana olla, koska K vain nyt on niin huippu hyvää seuraa.:) Eihän me edes maltettu mennä nukkumaan, kun vasta yömyöhällä, koska maailmaa piti parantaa ihan urakalla. Parasta on kyllä kaiken tämän keskellä, kun ystävän seurassa kaikki tylsä unohtuu ja maailma tuntuu taas paremmalta paikalta elää. Viime yön yökylä reissun lisäksi pääsin viime viikolla käymään Helsingissä ystävän perheen luona. Niin piristävää nähdä ystäviä ja tehdä jotain ihan muuta, mitä nyt mun normipäivään kuuluu. En voi tähän muuta sanoa, kun onni on ihanat ystävät, jotka piristää mua!<3

Kävin Hki nauttimassa lasillisen. Ihanan terveellistä ja todella hyvää :)

Tänään oonkin pitkästä aikaa ihan itsekseni kotona. Ei ole kyllä oikeasti kovin montaa itekseen vietettyä yötä mahtunut tähän viiteen kuukauteen. Välillä ihan kiva näinkin. Huomenna meen hetkeks töihin niin pääsee onneks taas ihmisten ilmoille.;) En rupee ihan vallan seinille juttelemaan. Tai seinät mulle!;) Näihin kuviin ja tunnelmiin, voikaa hyvin!

Hoo

Sisua kiitos!

Rakas päiväkirja. Päiväni ovat olleet piristävän erilaisia tällä viikolla ja sekös nostaa mielialaa kummasti!:) En silti tarkoita, että aina tarvitsisi keksiä ihmeyksiä tai suuria mullistuksia päiviinsä. Tässä elämäntilanteessa on korostunut kyllä entisestään "ne elämän pienet ilot" ! En ole koskaan ollut mikään ihmeäksönin suuri ystävä (tosin tästäkin joku tiesi jo minua paremmin mieltymykseni :DDD), mutta nyt se seikka on käynyt kyllä entistäkin selvemmäksi. Mitään "ylimääräistä" hössötystä en kaipaa ympärilleni vaan tärkeintä on ihmiset. Ne aidot käden puristukset, lämpimät halaukset ja läsnöolot. Ne on kaikkein tärkeintä. Millään muulla ei ole mitään merkitystä. Kiitänkin jokaikistä konkrettista läsnäoloa, halia ja kädestä pitoa.<3 Enkä tällä tarkoita, että olisin unohtanut ne kaikki ihanat viestit ja puhelut. On kuitenkin sanomattakin selvää, että toisen ihmisen läsnäololla on valtava voima. Jos pärjäisimme ilman muita ihmisiä niin eihän ystäviä tai läheisiä tarvitsisi koskaan nähdä. Rakkautta ja läsnäoloa me ihmiset kaipaamme!

Varjot pitenee

Tulimme Koon kanssa viime viikonloppuna Keravalle. Seinät meinasi kirjaimellisesti kaatua Jyväskylässä päälle, joten tämä maisemanvaihdos teki todella terää. En tiedä tai oikein osaa selittää, mistä se kaikki ahdistus ja seinien kaatuminen johtui, mutta negatiivinen tunnemyrsky oli valtava. Tai osaisin minä selittääkin, mutta en jaksa. Välillä nämä tunteet ovat vain jotain valtavan suurta, eikä sitä voi selittämällä kukaan ymmärtää. Yksi päivä sainkin kuulla, kun ystävä sanoi, että eihän hän voi ymmärtää, että mitä kaikkea käyn läpi. Jäin taas kerran miettimään tätä asiaa ja niinhän se vähän onkin.. Kyllä tämä täällä kirjoitettu päiväkirja on hyvin pintapuolista verrattuna siihen, mitä kaikkea minä käyn oikeasti läpi. Ei kukaan toinen voi täysin ymmärtää toista, jos ei ole itse käynyt vastaavaa läpi. Tai edes sanoa tietävänsä, mitä minulle kuuluu, jos tiedot pohjautuu siihen mitä olen täällä kirjoitellut. Taas kerran se aito läsnäolo. <3

Olen todella huono olemaan pahassa olossa. En kestä tai siedä sitä yhtään, kun tuntuu todella hankalalta. Kai siihen syynä on malttamaton luonteeni. Kaikkitännehetinyt. Tätä asiaa olen kyllä sairauden myötä joutunut todella paljon harjoittelemaan. Ehkäpä olen viilipyttyjen mestari vielä joku päivä ja voin kuuluttaa, ettei paljoo tunnu mikään, eikä missään! Harjoitushan kuulemma tekee mestariksi ja sitä harjoittelua joudun toden totta tekemään joka päivä.

Rakastan aurinkoa. Valoilmiö, joka saa aina hymyn huulille.:)

Olen paljon tottunut saavuttamaan oman päätöksen voimalla. En todellakaan ole saavuttanut kaikkea, mitä olisin halunnut, mutta silloin on saattanut olla myös tahtotilassa jotain pielessä tai tavoiteet pilvenpiirtäjän kokoisia.;) Oppi ja ikä kaikki. Niin kuin monet minut tuntevat tietävät niin minulta löytyy jonkin sorttista jääräpäistä määrätietoisuutta. Minulle ei ole homma eikä mikään päättää, että teen ja toteutan jotain, jos vain haluan. Milloin päätän lähteä kouluun, milloin vetää tiukan kuntokuurin, milloin saavuttaa jotain muuta, mikä vaatii kovasti töitä. Saavutukset eivät todella ole tulleet ilmaiseksi eikä helpolla, mutta jaksan edelleen seistä sen takana, että jos jotain oikein kovasti haluat niin sinä kyllä saavutat sen, kunhan olet valmis paiskimaan töitä ja olemaan päämäärätietoinen. Yhdellä sanalla tätä em. tunne/mielentilaa voisi kuvata sanalla SISU.

Muistan, kun lapsena iskältä sai aina sisuja. Niitä sai syödä niin paljon, kun jaksoi. Minun lapsuudessa sisuja oli kolmenlaisia (liekkö tänäpäivänä sisujen valikoima edelleen sama vai onko tarjonta tämän päivän tapaan mittaamaton?). Niitä normisisuja punaisessa rasiassa, jotain mentholeja vihreässä rasiassa ja salmiakkisisuja mustassa rasiassa. Iskällä oli aina se punainen rasia. Välillä oli bonussektori ja saattoi löytyä vihreä tai musta rasia, mutta yleisimmin se punainen. Ja ne punaisen rasian sisuthan eivät olleet tietenkään niitä parhaita. Mutta kyllähän minä niitäkin söin, jos nyt oli mahdollisuus poiketa lauantain karkkipäivästä. Ai sitä mahtavaa hetkeä, jos sainkin käsiini mustan rasian. Ne oli parhaita ne! Lienekkö oma sisukkuus peruja näiltä ajoilta, kun aina ei saanut sitä mitä halusi, mutta silti jaksoin kysellä sisujen perään, jos joku kerta kävisikin hyvä tuuri.;)

Tällä kertaa asia johti toiseen ja ajatus toiseen. Enkä kerennyt edes kertomaan, mitä siistiä pääsin tällä viikolla kokeilemaan piiiiiitkästä aikaa.<3 Taidan kertoa siitä ensi kerralla, koska nyt minun on mentävä käsilaukulle ottamaan sisua. Arvatkaa minkä värisiä?

Vihreitä, koska on arki. Huomenna on karkkipäivä, joten voisi olla mustan rasian paikka.;)

Ollaan sisukkaita!:)

Hoo

Kuuluu

Vihdoin ja viimein! Pääsin eilen tulemaan Puttaalle äitin luokse.<3 En paljoa uskaltanut hiiskua tästä suunnitelmasta yhtään aiemmin, kun viime kerralla nyt kävi miten kävi.. Nyt onneksi olo antoi myöten niin ettei ainakaan vielä toistaiseksi ole tullut takapakkia. Ihanaa olla vihdoin kotona!

Viides hoito oli viime viikon torstaina. Onhan siinä tuulettamisen aihetta, että 5/6 sytostaateista on käytynä, mutta tuuletukset ovat siltikin hyvin maltilliset.. Tai johtuneeko siitä, ettei tuuletteluun enää ole kauheasti voimia. Homma etenee ja se verottaa koko ajan. Kuka tätä p#-%?a käy läpi niin ymmärtää tämän vuoristoradan.

Hankalaa ja raskasta, mutta onneksi jotain hyvääkin.. Olin nimittäin aika hurja voimapesä viime sunnuntaina ja maanantaina, kun kävin hiihtämässä! Luin artikkelin nuoresta miehestä, joka sairastaa syöpää ja hänellä oli kunnianhimoiset tavoitteet lähteä iron man -kisaan. Ei se hänenkään matkansa helppoa ollut, mutta silti hän jaksoi olla sinnnikäs ja haastaa itseään kaikesta huolimatta. Siitäkös minäkin sitten sain kipinän, että onhan minunkin lähdettävä kokeilemaan, että miten minun käy ladulla. Yrittänyttä ei laiteta!

Ja kyllähän siinä kävi ihan hyvin! Tai oikeastaan niin hyvin, etten olisi voinut iki kuunapäivänä uskoa pystyväni moiseen suoritukseen. Hiihdin nimittäin 10km! Eikä tietenkään mitään tylsää ja tasaista järven jäätä vaan ihan kunnon maastossa. Olo oli sen verran hyvä, että päätin lähteä Koon matkaan vielä maanantainakin ja silloinkin sain kasaan hienot 8km. Kyllä mieli koheni valtavasti pienen urheilun myötä. Urheilu on aina ollut mulle sitä parasta lääkettä. Se vaan tuo niin hyvän mielenrauhan, ettei paremmasta väliä. Kun vain pystyisi aina liikkumaan niin pysyisi pääkoppakin paremmassa kondiksessa..

Siinä hiihtäessä mietiskelin, kuinka kanssahiihtäjät eivät onneksi tiedä tuon taivaallista, mitä minulla tai muilla hiihtäjillä on elämässään. Ihanan "rentouttava" ympäristö, missä ei tarvitse kenellekään selitellä, että miten nyt voit, jaksat tai mitä noin muuten kuuluu. Muutama tiukka tilanne tuli lenkeillä, kun kilpailuviettini puski ylleni, kun en voinut päästää takaa tulevaa hiihtäjää ohi. Yitin siinä sitten viimeiseen asti sätkiä vauhtia lisää hullun lailla niin että sydän meinas todella hypätä kurkusta ylös. Pakko oli ottaa järki käteen ja hiljentää ennen, kun vintissä pimenee tai oksennus tulee. Pari hiihtäjää joudui päästämään ohi ja annoin sen lopulta itselleni anteeksi, kun heillä näytti olevan sponsoroidut vermeet ja tekniikka hallussa..;)

En tiedä johtuuko hiihtolenkeistä vai mistä, mutta nyt pari päivää olo onkin ollut sitten aivan päinvastainen. Kaikkea muuta, kun voimakas ja reipas. Tämä väsymys on jotain ihan käsittämätöntä sitten kun se iskee. Siihen vielä orastavat luukivut ja paha olo niin soppa on valmis. Toivottavasti tämä nyt vain helpottaisi taas jotenkin niin jaksaisin muutakin, kun maata vain Essin kanssa sohvalla. Noh, nyt on vain annettava itselle sitä kuuluisaa aikaa ja oltava rauhassa niin jospa ne voimat taas ehtyvät. Onneksi mun lepokaveri jaksaa loikoilla yhtä paljon, kun minäkin. Tai jopa enemmän..

Hoo

Ajatusten tulva

Uusi vuosi ja uudet kujeet. Niinhän sitä tavataan sanoa.. Täällä kujeet sinäänsä pysyy valitettavasti aikalailla samanlaisina, mutta onneksi sain eilen vuoden parhaan uutisen. Pääsin nimittäin sairaalasta kotiin! Lämpöä minulla oli edelleen eilen aamullakin niin tuli siinä taas itkut tirautettua, että enkö koskaan pääse sairaalasta pois.. Veriarvot olivat kuitenkin nousseet niin hyvin, että sain luvan lähteä kotiin. Nyt ei auta, kun toivoa, ettei kuume nouse ja saan olla kotona.

Uuden vuoden aatto sairaalassa meni ihan hyvin tai niin hyvin, kun niissä olosuhteissa nyt hyvin voi mennä. Onneksi en ollut todellakaan yksin! Kyllä meillä oli sellaiset räkätyskerhot välillä siellä, että naapuritkin varmaan häiriintyi. Onneksi ei saatu varoitusta.;) Hetkittäin jopa unohtui, että olen sairaalassa. Siitä kiitos kuuluu Koolle, äitille ja R:lle!<3 Vielä edellisenä päivänä en olisi voinut uskoa, että mua naurattaa enää mikään. Asiat ympärillä on niin synkkiä ja suuria, että nauraminen tuntuu välillä suorastaan vastenmieliseltä. Luojan kiitos on ihanat ihmiset, jotka välittävät, ovat läsnä ja saavat ajatukseni aivan muihin asioihin kuin syöpään ja ennen kaikkea saavat minut taas nauramaan. He pitävät kädestä aivan joka hetki. <3

Sairaalan tarjoama juhla-ateria. Onneksi Koo pelasti mut tuomalla meille HYVÄÄ ruokaa.

Kyllä näissä juhlapyhissä on joku kummallinen tunne.. Usein tällaisiin päiviin liittyy muistoja ja tunteita. Kyllä ne muistot ja tunteet kummasti kolkuttelee takaraivossa verronkin nyt, kun kaikki on toisin. Vaikka sitä kuinka yrittää unohtaa tällaisten juhlapäivien olemassa olon niin eihän sitä unohda. Tällaisina hetkinä koen suurta kateutta muita kohtaan, että he voivat elää normaalisti ja tehdä niin kuin itse haluaa. Itsemääräämisen oikeus on osa ihmisyyttä. Mietippä, kun sitä horjutetaan tai jos se viedään sinulta pois. Ei sitä voi ymmärtää ennen, kun kohdalle sattuu. Toivottavasti ei sattuisi kenellekään toiselle läheiselleni, eikä edes tuntemattomalle..

Olo on aika voimaton. Seuraava hoito lähenee taas hurjaa vauhtia ja kyllähän se taas pelottaa. Tällä matkalla, kun tuo vointi ei ole ollut koheneman päin vaan jokainen hoito on jättänyt jälkensä. Vertailin eilen huvikseen jotain mun vanhoja verikoetuloksia ennen tätä kaikkea ja nyt sairaalassa otettuja tuloksia. Ero niissä on luonnollisesti ihan valtava.. Ei voi muuta sanoa, kun että kyllä nämä minulle annettavat lääkkeet ovat hirveitä myrkkyjä. Kunpa vaan kroppaparkani jaksaisi toipua niistä, kun pääsen myrkytyksistä eroon. Ja kunpa vain ne toimisi odotetulla tavalla! Sitä toivon maailmassa eniten.

Koo yllätti taas. Sain 11-v lahjaksi ja voimakoruksi valtavan kauniin käsikorun. <3

Toinen asia, jonka kanssa painiskelin taas eilen.. Nimittäin talous. Sanomattakin selvää, että sairastaminen on kallista. Onneksi asumme kuitenkin Suomessa ja meillä asiat on verraten todella hyvin. Tiedän tuhansia euroja maksavia lääkkeitä, joita minullekin annetaan. Itselleni niistä jää meidän mahtavan sosiaaliturvan vuoksi maksettavaa vain muutamia euroja. Esimerkiksi Jenkeissä asiat ovat aivan toisin niin saan olla hyvin tyytyväinen siitä, että Suomessa kerätään veroja ja niiden avulla esimerkiksi terveydenhuolto ei maksa omaisuuksia. 

Taloushuoliani ei luonnollisesti aiheuta pelkät terveydenhuoltomaksut, koska nehän nyt tietenkin hoidan ensi sijaisesti. Ja ne on pieniä maksuja ne.. Huolen aiheeni on yritykseni. Voi niin rakas UNIK. Palkallisten on helppoa jäädä sairaslomalle, kun vain kiikuttaa yhden lappusen työnantajalle ja sulkee ovan selkänsä takan. Minun ei toki ole tarvinnut tehdä niistä kumpaakaan, mutta kaikki asiat minun on kuitenkin hoidettava olin töissä tai en, ansaitsin kk-tuloni tai en. 

Joo saanhan minä kelalta muutaman satkun sairaspäivärahaa, mutta jos liikkeen vuokra on jo rapiat 1000e niin kuinkas ne kelan rahat riittääkään..? Yrityksen pyörityksessä laskut eivät pysähdy tietenkään pelkkään vuokraan. On sähköä, vettä, teosto, gramex, maksupääte, ajanvaraus- ja kassajärjestelmä, puhelin, tuotteet, kahvit ja vessapaperit...yms kaikki muut vaihtuvat kuluerät. Siitähän ei mihinkään pääse, että itse olen soppani keittänyt, mutta taloutta horjuttava soppa on tällä hetkellä aika kirvelevä. En tällä sanomisellani pyytele almuja vaan kehotan taas monia olemaan kiitollinen, jos talous on turvattu sairasteluista tai poissaoloista huolimatta. Ei sitä suotta sanota, että yrittäjä ei hevillä jää sairastelemaan. Ei vain pysty. Nyt minulla ei ole paljon vaihtoehtoja..

Siitä olen maailman kiitollisin R:lle, että UNIK pyörii vaikken itse pysty panostani tällä hetkellä antamaan. Omistamme UNIKin R kanssa puoliksi niin onneksi meistä puolikas on kuitenkin paikalla. R tekee tällä hetkellä mittaamattoman tärkeää työtä, kun hoitaa meidän yritystä. Olenkin sanonut, että olen R elämän velkaa tästä kaikesta. En voi tarpeeksi kiittää sinua, KIITOS R!<3 Arvostan tekemää työtäsi valtavasti ja toivon sydämestäni, että jaksat, koska tiedän, että tehtävää on paljon. Kiitokset kuuluu tottakai myös muulle UNIKin jengille, koska hommaa on aina verrattaen enemmän, kun yksi on kuvioista poissa.

Kun aloin kirjoittamaan tätä niin minulla ei ollut lainkaan ajatuksia, mistä kirjoitan. Nyt kuitenkin pää on taas putsattu näppäimistölle ja ajatukset valutettu päiväkirjaan. Seuraavaksi taidan mennä hetkeksi pitkälleen, koska luuni kertovat taas olemassa olosta. Toivon parempia päiviä!

Hoo