lauantai 31. joulukuuta 2016

Vanha vuosi

Tänään on siis uudenvuodenaatto.. Varmaan yksi ikimuistoisimmista, mutta veikkaampa että tämä vuoden vaihde menee positiivisuusmittarin häntäpäähän. Oon siis edelleen sairalassa, enkä pääse pois tänään. En ehkä vielä huomennakaan, ylihuomisesta en tiedä. Sairaalasta pääsyn suhteen oon todellakin lopettanut haikailun. Pääsen sitten pois, kun oon kunnossa. En tarkoita, ettenkö pois pääsyä toivoisi ja odottaisi, mutta turha jatkuva toiveiden elättely tuntuu vaan masentavan niin elänpä siis hetkessä. Onhan se selvä se, että kun lupa heltiää lähtee täältä niin auton perävalot vilhataa muuten sitä vauhtia, ettei lännennopeinkaan kerkee kyytiin.

Tältä näyttää tämän vuoden juhlapaikka
Kummasti sitä näin vuoden viimeisenä päivänä ajatukset seilailee kuluneessa vuodessa. Parilla sanalla sanoen se on ollut kyllä elämäni yksi paras ja hirvein. Selailin tossa mun kalenteria ja olihan siellä merkintöjä, jos jonkin laisista kekkereistä ja touhuista, muutamia ihan ihme muistutuksia (joista en itekään ymmärtänyt, että mitähän ne muisutti:D), lomamatkoja, treenijuttuja melontareissusta (30km!;)) crossfitiin ja työhommia koulutuksista tapahtumiin sekä  lääkärinkäyntejä, leikkauksia, tutkimuksia, hoitopäiviä...yms.

Mun tämän vuoden eka puolikas oli oikeesti yksi elämäni parhaimmista! Paljon kaikenlaisia kivoja juttuja ja tasapainona leppoista, mutta kiireistä arkea. Viime vuonna vuosi vaihdettiin rennosti Keravalla Koon siskon ja hänen miehensä kanssa. Hyvää ruokaa ja juomaa ja sädetikkuja.:D Enpä olisi viime vuonna arvannut, missä vietän seuraavana vuonna aaton..


Tämän vuoden eka päivä oli mun ja Koon tärkeä päivä nimittäin 10 vuotta yhteisteistä matkaa tuli täyteen.<3 Tai siis kyllähän me ollaan tavattu jo joulukuunpuolella, mutta 1.1. me on alettu olee.;) Tapasimme muuten tasan kuukausi Mummon kuoleman jälkeen. 11.12.2005. Mummo oli aina todella tärkeä ja läheinen. Mummo sairasti pitkään syöpää ja lopulta sairaus uuvutti hänet 11.11.2005. Olen monet kerrat hämmästellyt sitä, että kun elämäni yksi tärkeimmistä henkilöistä nukkui pois niin miten voi olla mahdollista, että toinen tämän hetken elämäni tärkein ihminen tulee elämääni tasan kuukausi suuresta menetyksestä. Elämä on välillä ihmeellistä.

Käytiin treffeillä mm. luistelemassa rautatientorilla 1.1.16

Tammikuussa lähdettiin R kanssa ihan mahtavalla tyttöjen reissulle Thaikkuihin. Niin ihanan rentouttava kaksiviikkonen täynnä tyttöjen juttuja. Nautiskelua hyvästä ruuasta, ihanista maisemista, aamulenkkejä ja joogaa rannalla, pientä ja suurempaa saarta, tyttöskootterilla pöristelyä ristiin rastiin, hierontaa, rannalla oloa, kirjoja, unta, hierontaa ja hierontaa. Ahh, oli se ihana reissu!

Meidän eka paikka Railay, vai mikä se oli, mutta ihana se oli :D

Helmikuussa, heti tyttöjenreissulta palattuani alkoi hiihtokausi! Sitä kesti huhtikuun alkupuolelle saakka. Ai että niitä mahtavia hiihtoreissuja Koon kanssa. Viikonloput hupeni tuolloin entistäkin nopeemmin, kun ahnehittiin kilometrejä ja hiihtokertoja. Olin tosi ylpee itsestäni, kun sain hiihtomittariini 500km! Muutaman 50-60km "älä yllytä hullua" -reissun ne kilsat sisälsi. Ollaan me välillä kyllä aika kahjoja, mutta kyllä me ollaan sitten tyytyväisiäkin näistä kahjoista saavutuksista!;) Jospa mä pääsisin sitten ens talvena taas Koon kanssa hiihtämään. On kyllä ikävä niitä reissuja. :(

Mahtavia latuja!

Työthän tottakai kuului koko ajan kuvioihin ja olihan niitä paljon! Maaliskuussa se kova työn teko kuitenkin palkittiin, kun UNIK voitti vuoden paras label.m -kampaamo tittelin! Jeee Wohoo! Hyvä me, hyvä meidän joukkue! <3 Päästiin juhlistamaan tätä voittoa Emmagaalaan! Hienot kekkerit ja niiden jatkot.;) Oli se kyllä upee ilta ja mehän nautittiin ja juhlittiin pettämättömän kovasti, koska meidän jengi nyt on aina täysillä mukana kaikessa mihin lähtee.:D

Gaalasta ei löytynyt julkaisukelpoisia kuvia, joten kuva meidän puljusta :)

Treenit oli toinen juttu, mitkä kulki koko ajan arjessa mukana. Huhtikuussa kuitenkin kuvioihin tuli aivan uusi tuttavuus nimittäin pikajuoksu. Nää on taas näitä älä yllytä hullua hommia, mutta olihan sinne lähettävä, kun R houkutteli.;) Sanoinkin, ettei mulla oo mitään lahjoja juoksuhommiin, mutta ei kai niitä tuukkaan, jos ei lähe kokeilemaan. Ja ai vitsi, sekin homma oli kyllä niin hauskaa!:D Joka tiistai ja torstai me kirmattiin innoissaan lähtöviivalle ja harjoiteltiin, kuin huippu-urheilijat.;) Tätä kesti läpi kesän aina mun leikkauksiin asti.. Toivottavasti palaan vielä näihinkin juttuihin.

Paikoillanne, valmiit, HEP!

Toukokuussa tein oikeesti ihan hulluna töitä, koska kesäkuussa oli luvassa meidän unelmien reissu Jenkkeihin. Ja sitä se reissu todella olikin, yhtä onnen ilotulitusta, hengen haukkomista upeista kokemuksista ja rakkautta. Ekana oltiin viikon verran Havaijilla. Nautittiin olostamme kuin kaikki ois ollu unta. Se oli niin maaginen saari, että edelleen kun katson kuvia niin en tahdo uskoa, että siellä me olimme. <3 Havaijilta lensimme takaisin länsirannikolle ja sitten alkoi meidän roadtrip. Los Angeles-Grand Canyon-Las Vegas-Yousemite-San Fransisco-Los Angeles. Ajeltiin 4200km ja nähtiin niin upeita paikkoja, että huhei! Lisäksi pääsimme tanssimaan meidän reivikengät puhki Vegasissa järjestetyillä EDC festareilla. Sellaiset kekkerit, ettei hienoudella ollut mitään rajaa. Niin paljon raketteja, että näin tarkemmin ajateltuna mua ei haittaa yhtään vaikken nää tänään yhden yhtä rakettia.;) Reissu oli jotain niin upeeta, että saan siitä edelleen voimaa todella paljon. Tosin välillä kyllä myös haikeus iskee, koska tiedostan sen etten voi hetken moista reissua toteuttaa. Tai edes pienimuotoisempaa.. Noh, muistot elää eikä niitä kukaan voi viedä minulta pois.<3

Waikiki beach, kotiranta
Waikiki beach


Näitä postikortti maisemia oli Havaijilla paljon!


Ahh! <3
Sunset beach













Reissun jäkeen alkoi taas kova töiden teko, koska luottokortti oli fiilattu tappiin ja kesäkiireet painoi päälle. Samalla alkoi myös hiipiä nämä lääkärireissut kuvioihin. Kävin lääkärissä heinäkuussa näyttämässä kainalon pattia. Olin havainnut reissulla, että patti on mahdollisesti kasvanut ja tiedostin, että minun on mentävä tutkituttamaan se, kun kotiudun unelmien reissulta.. Ihan ensimmäisen kerranhan minä kävin patin takia lääkärissä jo lokakuussa 2015. Tuolloin tutkimukset jätettiin auttamattomasti kesken. Diegnoosiksi sanottiin vain, että se on vain ärtynyt imusolmukse, koska käytät antiperspiranttia ja sheivaat kainaloita ja lisäksi vedottiin nuoreen ikääni. Jep, jep.. Ja tässä sitä ollaan. 

Grand Canyon

Yosemite

Elokuussa sitten oli tutkimuksia ja lopulta silloin selvisi, että nyt ei ole kaikki aivan kunnossa. Muistan sen niin elävästi edelleen, kun olimme Hensingissä label.m:n mahtavassa koulutuksessa ja tiesin koko ajan, että koulutuksen jälkeen lääkäri soittaa minulle neulanäytteen tuloksista. Sekin oli kauhistuttava puhelu... Sen jälkeen tuli leikkauspäätös ja leikkaus toteutettiin lopulta 2.9.16. Elämäni kaikkein karmein puhelu tuli 13.9.16 ja siitä tämä helvetti alkoi.. Loppua ei ole vielä näkyvissä, mutta kärsimystä tälle matkalle on sattunut jo todella paljon. Tai ihan kun tämä matka nyt kovin iloista olisi missään vaiheessa, koska vaakakupissa painaa elämän ja kuoleman punnukset. Onneksi välillä on kuitenkin ollut parempiakin jaksoja ja hyviä päiviä. Niistä saa valtavasti voimaa tässä hurjassa taistelussa. Onneksi on maailman paras aviomies Koo ja maailman paras äiti ja kaikki muut uskoa ja voimaa luovat läheiset ja ystävät. Tämän matkan alussa lupasin seistä positiivisen taistelija lipun juurella, tuli mitä tuli. En olisi ikinä arvannut, että kuinka vaikeaa se voi olla. Välillä elämä antaa ja välillä se sitten ottaa. Aika rankasti. Onneksi meistä kukaan ei tiedä huomista.

Las Vegas

Los Angeles

San Fransisco

Tällä hetkellä mieleni ei ole läheskään niin maassa kuin vielä pari päivää sitten. Ei tässä ole annettau taaskaan paljon vaihtoehtoja niin ei se auta kun tyytyä kohtaloonsa. Nyt jaksan onneksi taas uskoa, että kyllä se minunkin onnen aika vielä tulee. Joku kaunis päivä. 

EDC ja tanssivat reivaajat

Tiedän tarkalleen toiveeni, jonka aion puolenyön aikaan esittää. En kerro sitä, ettei huono onni seuraa seuraavaa vuotta. Toivotan parempaa tulevaa vuotta 2017! Uskokaamme, että se on edeltäjäänsä armeliaampi. <3

Yosemite

Hoo

torstai 29. joulukuuta 2016

Petetty

Sitten, kun sitä lokaa tulee niin tulkoot sitten ihan kunnolla. Kuumetta on edelleen, mutta onneksi se ei enää nouse korkeeks kuumeeks. Pysyttelee lähinnä sinä 37.5 tietämillä. Jotenkin kärsin nyt tämän sairalassa olon, mutta huonoin uutinen ikinä tuli tänään. Sitä on tässä parin viikon aikana väläytelty, mutta "jos tai ehkä" ovat olleet lauseissa vielä mukana. Tänään ei ollut.

Kantasolusiirto. Se on ollut kaikkein pelottavin ja ahdistavin juttu koko ajan, koska olen tiennyt että se tulee sytostaattien jälkeen. Mitä kaikkea se on, en tarkalleen tiedä, mutta sen tiedän, että elämäni todella resetoidaan kantasolusiirron aikana ja se kestää viikkoja. Jotain tällaista olen kuullut siitä: Täysi eristys koko hoidon ajan, 38kg luuta ja nahkaa, kävelemään pitää opetella uudestaan, toipuminen vie paljon aikaa yms. muuta karmivaa.


Olen koko hoitojen ajan sanonut, että haluan kantasolusiirron Helsinkiin, koska Koo on siellä. Minulle jopa sanottiin aluksi, että ei hätää, se onnistuu yhdellä puhelin soitolla ja että läheisten tuki onkin äärimmäisen tärkeä toipumisen kannalta.. Noh, nyt viime hoitojen aikana lääkäri rupesi puhumaan, ettei hoitopaikkaa ole mahdollisesti saatavana Helsingissä, joten minut hoidettaisiin Kuopiossa. Jo tuo "mahdollisesti" -tieto musersi maailmani, koska Kuopiossa olisin niin yksin. Kaikki mun tuki ja turva on Keski-Etelä-Suomi akselilla. Ja ei, asiaa ei auta se, että aviopuolisoni asuu Keravalla ja meillä on toinen koti siellä.

Tänään lääkäri siis vahvisti tiedon, että kantasolusiirtopaikka on Kuopio. Tästä tiedosta seurasi välitön itku ja murtuminen. Olisi pitänyt pystyä vielä puolustamaan itseään, mutta eihän siitä mitään tullut. Kaiken huippu, kun lääkäri vain tuumasi, että eikö puolisosi voisi pitää vaikka lomaa silloin, kun olet hoidossa?! Mitä helvettiä?!!!!? Eikö näillä ole mitään todellisuudentajua?? Kuka nyt yhtäkkiä keskellä talvea voi päättää pitävänsä kaikki lomaviikkonsa, kun työt painaa päälle. Ja vaikka Koo voisi pitää lomaa niin, missä hän sitten asuisi ja olisipa sekin sitten kivaa, kun meidän elämä heitettäis vielä kolmannellekin paikkakunnalle. Kyllä näissä kahdessakin paikkakunnassa on ihan riittävästi reissaamista.

Tällä hetkellä en pysty lainkaan käsittelemään tätä asiaa. Mulla on niin petetty olo, että tekis mieli haistattaa koko hoitajakunnalle ja lähteä täältä vetämään. Minkä helvetin takia luvataan mitään, jos mitään lupauksia ei pystytä pitämään. Lopetan toivomisen ja uskon elättelyn. Ainakin tänään.

Hoo


keskiviikko 28. joulukuuta 2016

Ei hyvää

Ajattelin, että seuraavan kerran, kun kirjoitan niin oon ihan onneni kukkuloilla. Saahan sitä ajatella.. Se on käynyt selväksi, ettei tässä missään satulandiassa eletä ja hyvien haltijoiden saa vain toivoa olevan olemassa.  Eihän tää nyt koskaan mene niin kun ois ajatellut saatikka toivonut. Risukasa on romuna, päivänsäteistä ei oo tietoakaan ja mielikin on nyt kyllä aivan paskana. That's my life.

Viime viikolla oli neljäs hoito ja se meni ihan hyvin. Perus pahat olot ja väsymykset siitä taas tuli, mutta ei ennen joulua mitään sen kummempaa. Tapaninpäivän vastaisena yönä tunsin, että olotila alkoi heikkenemään. Tapaninpäivän aamuna oli pientä lämpöä ja se seilasi sitten eiliseen asti koko ajan siinä 37 huonommalla puolella. Eilen illalla se 38 astetta sitten taas pamahti mittarista.


Kävin eilen aamulla verikokeissa ja lääkäri soittelikin jo aamupäivällä perääni, että arvot ovat todella huonot ja mahdollisesti täytyy taas siirtää minulle trombosyyttejä. Jo siinä vaiheessa mua harmitti ihan tosi kovasti, koska äiti oli tullut hakemaan mua Pihtiputaalle. Lääkäri vain tuumasi, ettei nyt kannata lähteä, koska tilanne voi huonontua, jolloin on tultava osastolle. Oon oikeesti ihan koko syksyn / alkutalven haaveillut, että pääsisin käymään kotona. Aina on kuitenkin ollut jotain esteitä.. Kokeita, tutkimuksia, hoitoviikkoja yms. En ole päässyt menemään. Nyt oltiin suunniteltu tätä pitspöök -keikkaa jo ennen joulua ja oikeesti ootin tosi kovasti, että vihdoin pääsisin käymään kotona ja äitikin olisi lomalla.

Niin kuin aiemmin sanoin niin eihän tässä hommassa mikään mene niin kuin toivoo. Täällä mä nyt makaan sairaalassa toista yötä, eikä kotiin pääsystä ole vielä tietoakaan. Kuume seilaa edelleen ja veriarvot on surkeat. Pöpö tuli ja nujersi mut taas murskaks muiden armoille. Keräillään niitä luun kappaleita sitten varmaan taas ensi vuoden puolella ja yritän taas saada sen kuuluisan taistelija -asenteen päälle. Nyt en jaksa.

Hoo

keskiviikko 14. joulukuuta 2016

Auringonpaiste risukasassa

Kyllä nyt on hyvä mieli! Eilinen päivä oli pitkästä aikaa ihanan erilainen ja sekös se piristi mieltä. :) Jollekin ei ole homma eikä mikään kierrellä kaupungilla tai olla päivä töissä tai viettää aikaa jossain paikassa, missä et nyt pääse milloin vain lepäämään. Mutta minulle eilinen päivä ja jaksaminen oli tosi iso juttu!:)

Aamun aloittelin rauhaksiin kotosalla. Söin aamupalaa, joogasin, hoidin muutaman rästissä olleen asian ja lähdin 12 aikaan Helsinkiin. Tarkoituksena oli treffata ystävää, kierrellä kaupungilla ja käydä syömässä. Sovimme M kanssa edellisenä päivänä, että jos minulla vain on jaksamista niin näkisimme Helsingissä ja touhuaisimme em. juttuja. Mua jännittää aina nää sovitut jutut, koska ikinä ei tiiä, jos vointi ei olekkaan hyvä. Ja vaikka tiedän, että ystävät eivät pahastu vaikka joutuisin perumaan viime hetkellä niin omaa mieltä ne peruuntuneet treffit harmittaa ihan tosi kovasti. On vaan niin tylsä joutua pettymään ja "alistua" sairaudelle, ellei jaksakaan. Mutta juojan kiitos näitä hyviä päiviä mahtuu välillä väliin ja jaksaa touhuta aivan, kuten aina ennenkin.

Siinä kun pingoin kauheeta kyytiä junalle niin mietin, että enpäs ois vielä muutama päivä sitten pystynyt kävelemään sillä vauhdilla. Tai oisin pystynyt, mutta tiiän, että siitä ois seurannut hirveet sydämen tykytykset ja maailma ois pyöriny ympärillä kuin karuselli ja luutavasti myös heikotus ois tullut.

Junaan astuessa ekana mietin, että mihin istuisin. Vieruskaveri oli valittava sillä perusteella, että kuka näyttää siltä, ettei sairasta flunssaa. Tällä hetkellä, kun ohjeena on, ettei flunssaisten kanssa kannata treffailla,. Minun riski saada tartunta on todella todennäköinen, koska vastustuskykyni on huono. Yleiset paikat, kun ovat oikeita baktreeripesiä verronkin näin flunssa-aikana.

Kiertelin kauppoja jonkin aikaa ennen ystävän tapaamista. Oli niin voimauttavaa olla ihmisten ilmoilla vaikkakin koko ajan jouduin tarkatstelemaan ympärillä olevia ihmisiä, että pärskiikö he, pitääkö mun luikkia karkuun jonkun yskänpuuskaa, pidättää hengitystä, mitä ikinä.. Tälläkin tapaa sairaus kulkee alitajuntaisesti koko ajan mukana. Pakko miettiä koko ajan, ettei riskeeraa itseään liikaa, ettei nyt vaan tule mitään takapakkia. Joku voisi sanoa, että pysyisit sitten kotona, mutta ei. Siellä pöpöiltä piilottelu käy todella mielen päälle.

Näimme M kanssa kaupungilla, kun hän pääsi paikalle. Ai että oli ihana nähdä, koska kaikki oli tietyllä tapaa niin kuin aina ennekin. Oli ihana olla ihan uusissa maisemissa ja viettää rennosti aikaa. Sanoinkin eilen, että jopa unohdin välillä koko sairauden. Kiitos hyvän seuran. <3

Ihan parasta oli, kun olimme joulumarkkinoilla ja M sanoi, että tuolla on karuselli, johon pääsee veloituksetta. No tottahan me sinne sitten mennään! Siinä me sitten lapsenmielisesti ja silmät loistaen kirmattiin jonoon. Minä tuumasin siinä jonossa vaan, että ai kauhee meneekö se noin kovaa ympäri, tuleekohan mulle paha olo..? M siihen, että pystytkö sinä oikeesti menemään, ettei nyt vaan tule mitään? Minä kuittasin, että mulla on pahoinvointilääkettä mukana, että kyllähän me nyt senkin uhalla karuselliin mennään sen kerran, kun täällä ollaan!


Ja niin me mentiin. Just ennen kun oltiin pääsemässä sisään niin pari lasta kysyi meiltä, että ai ootteko tekin jonossa? Aikeemme oli vankkumaton, joten vastasimme, että kyllä me ollaan. Vissiin himoitsivat eturivin paikkoja, mutta tällä kertaa me pidimme puolemme.

Pinkki heppa! Sitä olin kytännyt koko ajan, kun oltiin siinä jonossa katsottu karusellin pyörimistä. Vihdoin,kun meidät päästettiin sisään niin muutama poika lähti juoksemaan mitä lie autoja tai härveleitä kohti. Karusellin setä ohjeisti poikia, että ei saa juosta, ei juoksua! Siinä vaiheessa mun ois tehnyt todellakin mieli juosta, koska pinkki heppa oli vielä vapaa. Ettei nyt kukaan vaan kiilaa ohi. Huh! Kerkesin onneksi ensimmäisenä pinkin ratsuni luo ja päivä oli jo tässä vaiheessa kruunattu!

On se hassua, miten tällaisista erävoitoista saa niin paljon energiaa. Ne pienet ilot muuttuu todellakin tosi suuriks voitoiksi. Tai kyllähän tähänkin polleajeluun oli nähty vaivaa, mutta sain sen mitä halusin, kun oikein tein taas kovasti töitä toipuakseni Helsinkiin asti.


Loppu päivä kierreltiin kaupungilla ja käytiin syömässä ahh niin hyvää thaikkuruokaa. Syödessäkin sitä kyllä niin arvosti, että on päässyt liikkeelle ja eritoten, että maistaa ruuan. Se oli niin hyvää! Voin sanoa, että noin 10 päivää se taas vei, että mikään rupes maistumaan kunnolla. Ei syömiseen ole paljoa mieltä, kun mikään ei maistu eikä tuoksu. Ei sitä ruokahalua voi kovin kehua, kun on paha olo tai suu on rikki haavoilla. Täytyy nyt syödä, kun taas maistuu ja yrittää saada voimia kerättyä, ettei sitä nyt aivan kuihdu. Ja onneksi thaikkuraflan ruuat oli niin isoja, että sain puolet annoksesta mukaankin. Joten kyllä ruoka maistuu tänäänkin!:)

Tänään mennään Koon kanssa illalla urheilemaan. Koo hiihtää ja minä teen rappustreenin. Toissailtana tehtiin sama homma ja voi, että kun tuntui hyvältä. Meinaan kyllä jatka tätä loistofiilistä koko loppu viikon, jos vain voin päätökselläni siihen vaikuttaa. On ihanaa voida hyvin!<3 :) Voi sinäkin hyvin!

Hoo

maanantai 12. joulukuuta 2016

Puoli vuotta juhannukseen

Hengissä ollaan vaikkakin olotilat ovat olleet taas yhtä vuoristorataa. Ei tällä kertaa onneksi mitään "vakavaa" vaan aivan näitä normaaleja sairauteen kuuluvia vaihteluja luukivuista huimauksiin ja vähän vähemmän kivuttomiin päiviin. Huomaan nyt, että tietyllä tapaa rupeaa olemaan haastavampaa pitää mieli iloisena, koska tämä taaplaaminen rupeaa menemään jo tiettyllä kaavalla. Enää ei ole mitään uutta ja "jännittävää". 

Hoitoviikko on kaikkein vaikein. Sillon on paha olo, ruoka ei maistu, kun suu on kipeä ja maistuu myrkylle. Lyijyn raskas väsymys ja voimattomuus ovat yleensä läsnä ja infektioriski pakottaa olemaan aikalailla omissa oloissa. Kirjoitinkin häkkilintuna olosta aiemmin ja juuri tuona ekana viikkona myös sen henkisen jaksamisen kantilta on haastavinta. Silloinhan sitä luonnetta kysellään eniten, kun voimat ovat vähissä ja pitäisi vaan jaksaa. Ja kiitos kysymästä kyllähän minä jaksankin, kun muita vaihtoehtoja mulle ei ole annettu.


 Toisella viikolla päivät ovat sitten tosi vaihtelevia hyvien ja huonojen päivien välillä. Välillä sitä jää aivan reporankana sängyn pohjalle aamusta alkaen tai sitten väsymys iskee yhtäkkiä ja silloin ei vaan jaksa. Hyvänä päivänä sitten pystyy tekemään ja touhuamaan kaikenlaista ja niistä jutuista saakin voimaa ihan valtavasti taas niihin hankaliin päiviin. Kivut on pahimmillaan toisella viikolla. Luita vihloo ja muita kummallisia oireita ilmenee. Jokaisen hoidon jälkeen oon saanut jonkun uuden vaivan sytostaattien sivuvaikutuksista. Lista niistä on pitkä ja toivonkin, ettei tässä matkan varrella tule niistä kaikkia tai edes puolia. Näissä kun ihmiset ovat niin yksilöitä, että kuka on millekin herkkä ja miten kukakin reagoi.

Kolmas viikko on se "helpoin". Ja nythän elän siis tätä mun helpointa viikkoo. Jotenkin kummasti mieli meinaa olla hiukan maassa, kun tietää, että kohta on tämän viikon tiima valunut ja ensi viikon maanantai on taas edessä.. Se tulee taas niin äkkiä. Vihdoin, kun olen pääsemässä taas jaloilleen niin jalat murskataan alta ja kaikki alkaa taas alusta. Yritän totta kai nauttia, kun olo on niin hyvä, kun tässä hommassa nyt hyvä voi olla. Teen kivoja juttuja, näen ystäviä ja treenailen, teen hiukan töitäkin. Näistä jutuista saan voimaa ihan supersuper paljon ja mielikin on parempi, mutta kyllä se ensi viikko vaan tuolla takaraivossa kummittelee.

Yksi kaunis päivä lenkillä oli nätti ilma ja mielikin sen mukainen :)

En osaa selittää sitä, miltä tämä kaikki tuntuu, mutta tunnemylläkkä pään sisällä on valtava. Oon ollut hyvin tyytyväinen, että en ole itkuja lukuun ottamatta ollut kovin paha päinen. Mutta eilen se kiukku sitten tuli, pitkästä aikaa.. 

Meillä oli puhetta Koon kanssa, että jos kaikki on valtakunnassa hyvin niin lähdemme sunnuntaina Keravalle. Noh, pari asiaa ennen lähtöä meni mielestäni vinoon ja väärin päin niin ärinä ja purina oli taattua, kun istuin autoon. Koo kuunteli ärinäni kiltisti ja virnuili vain. Enkö ollut muka kovin uskottava? Ja sekös mua ärsytti sitten entisestään! Jo Vaajakosken kohdalla olin murissut sen verran, että Koo ajoi kaupan pihaan ja ohjeisti hakemaan jotain syötävää itselleni. Mutta nyt ei ollutkaan kyse pelkästä nälkäkiukusta, koska rahka ei helpottanut mun %#!!(&% -ajatuksia. En jaksanut enää äristä, koska samalla mua harmitti, että olin ärissyt ihan turhasta ja Koo oli kyllä tehnyt voitavansa, että mun mieli ilostuisi. Lähinnä mua itketti niin, etten pystynyt puhumaan, joten olin vaan hiljaa. 

Noh kilometrit taittui ja rupesi pahimmat karstat koneesta jäämään moottoritielle. Yhtäkkiä mieli oli taas paljon kirkkaampi, eikä mua enää harmittanut niin paljoa. Kunnes illalla tuli joku joulukonsertti telkkarista ja taas mua itketti ja ahisti.

En tykkää tänä(kään) vuonna yhtään joulusta. Meidän perhepiirissä jouluihin on valitetavasti liian monta kertaa liittynyt jotain ikävää. Se itketti taas, että tämäkin joulu tuntuu enemmän taakalta kuin ilolta, kun nyt joudun kantamaan tätä sairautta mukanani. Syöpä ei ole kiva joulunvietto kaveri, koska jos se ei kehossa vaivaa niin kyllä se meinaa mieltä kiusata. Ja kun joka tuutista ylistetään tuota joulua niin jotenkin se pistää vaan ahistamaan, koska tiedän jo nyt, etten sitä aivan normaalisti pysty viettämään. Ja sama on ollut noina aiempina ikävinä joluina..

Noh, Joulu sinne tai tänne, minä odotan juhannusta! Ja kyllähän se sieltä tulee, onhan siihen enää puoli vuotta.

Sain nämä "vaikka läpi harmaan kiven" -kengät meidän mahtavalta työporukalta. Tiukkoina hetkinä vedän "Kurtit" jalkaan ja painan menemään vaikka läpi harmaan kiven!
Lahjoja oon saanut  kyllä tosi paljon ja oonkin niistä tosi iloinen ja kiitollinen. Kiitos kaikille :) <3. Yksi ylivoimaisesti "pahin" lahjoja on ollut kyllä Koo. Ei viikkoa, ettei jotain piristystä olisi tullut. Hukun kohta lahjoihin tai jos en niin pian totun tähän lahjontaan. ;) On se ihana <3

Hoo

keskiviikko 7. joulukuuta 2016

Vahva, mutta voimaton

Melkein viikko kulunut viime kirjoituksesta. Tuntuu kuin siitä olisi paljon pidempi aika.. 

Viikon voinnit on ollut tosi vaihtelevia. Ja jos totta puhutaan niin ei tässä ole ollut yhtäkään tosi helppoo päivää. Kyllä tämä sairaus tuo tullessaan niin ihme kolotuksia ja tuntemuksia niin henkisesti kuin fyyisesti, että kyllä tämä on aivan koko ajan aikamoista ristiaallokkoa.

Yksi ihan tosi kiva päivä ja vähiten "kolottava" päivä oli ehdottomasti viime lauantai. Olin tuona päivänä töissäkin muutaman tunnin ja olo oli kovin aikaan saava. On se ihmeellistä, miten niistä aiemmin niin arkisista asioista saa välillä niin hyvät fiilikset. 

Lauantai aamuna, kun laittauduin töihin niin jotekin oli ihan perhosia vatsan pohjassa, kun fiilistelin, mitä laitan päälle, mites tätä ripsaria laitettiinkaan, mitkäs korut laittaisin ja oisko tänään kiva laittaa ihan korkkarit. Ehkä mua jännitti myös sen takia, kun tiesin, ettei mulle tuleva asiakas tiedä tätä mun todellista tilannetta. Mitä, jos hän säikähtää? Jos en pystykään olemaan oma itseni? Ja entäs, jos en yhtäkkiä jaksakaan tehdä töitäni loppuun.

Jotenkin tällä hetkellä, kun suunnittelee tulevia juttuja, treffeja, tekemisiä tms. mitä vain niin aina joutuu miettimään, että entäs jos en jaksakaan. Ja siihenhän minä en ole todellakaan tottunut. Aina oon jaksanut, jos oon vaan päättänyt, että jotain teen tai touhuan. Oli kyseessä suurta tai pientä. Nyt ottaa välillä kyllä tosi paljon luonnon päälle, kun joutuu ottamaan myös sen huomioon, etten välttämättä aina jaksa. 

Tämä tilanne hankaloittaa tosi paljon suunnitelmien tekemistä, koska jokainen päivä on mentävä niin päivä kerrallaan ja kunkin päivän voinnin mukaan. Kokeilkaapa itse elää päivä kerrallaan. Hieno lause ja totta kai todella merkityksellinen sen vuoksi, koska eilistä on turha murehtia ja huomista ei vielä tiedä. Mutta ainahan meillä ihmisillä on suunnitelmia, jos jonkin laisia. Ei sen välttämättä tarvitse olla sen suurempaa, kun että menen huomenna kauppaan tai kuntoilemaan. Mutta tässä minun tilanteessa, kun nuo pienimmätkin suunnitelmat on tehtävä päivän voinnin mukaan. Välttämättä ei oikeasti jaksa mennä edes lähikauppaan, kun oikein särkee ja kolottaa. Tai kun sydän hakkaa hullun lailla pelkästään istuessa tai uni tulee vaikka kuinka oisit nukkunut viime yönä täydet 12h. Helpommin sanottu, kun tehty, että elä päivä kerrallaan.


Jaksoin hienosti lauantain työpäivän ja sen jälkeen minulla oli vielä energiaa vaikka hyr ja mycket! Energian määrästä kertoo paljon se, että päätin rueta leipomaan! Minä, jolla jauhopeukalo on keskellä kämmentä.;) Tai kai se on lähinnä sen takia keskellä kämmentä, kun keksin vaan niin paljon kaikkee muuta tekemistä, ettei leipomiselle jää aikaa. Noh nyt päätin todella ottaa härkää sarvista ja kokeilla leipasta anopin sämpylöitä. Ei enempää eikä vähempää! Uhmata nyt monen kymmenen vuoden kokenutta leipuria, mutta niin.. Just tällainen mä oon. Sitten, kun tehdään niin tehäänpä kunnolla, eikä ainakaan mennä sieltä, mistä aita on matalin.;) 
Voi vitsi, kun se leipominenkin oli kyllä niin kivaa. Kun tuntee saavansa jotain aikaiseksi ja tekevänsä hyvää niin kyllä sitä voikin tuntea taas itsensä tarpeelliseksi.

Maanantaina kävin verikokeissa. Koo tarjosi minulle kyllä moneen otteeseen kyytiä, mutta halusin kävellä. Olin kävellyt ehkä 10min niin oloni oli kuin olisin vetänyt 60 km:n hiihtolenkin. Se on ihan älytön tunne, kun meinaa voimat loppua siihen paikkaan ja sydän meinaa pamppailla rinnasta ulos ja tuskan hiki iskee. Noh, tottahan minä kävelin verikokeeseen ja takaisinkin, mutta joka ikisellä askeleella sitä mietti, että miksi en meinaa jaksaa. 

Kun pääsin lopulta kotiin niin Koo oli taas ihan huolissaan, että miksi en soittanut hakemaan, jos vointi oli heikko. Noh siksi, kun olin päättänyt, että jaksan. Ja jaksoin kyllä, mutta olotilassa ei ollut kyllä kehumista. Loppu päivä menikin niin vetämättömästi, että en ole ollut niin voimaton sen 60 km:n hiihtolenkinkään jälkeen.

Kai tässä ei auta taaskaan, kun se armeliaisuus itseä kohtaan. Siitä itseltään vaatimisesta on vaan niin pirun vaikea päästä eroon. Tai oppia siihen, että olisin vähempään tyytyväinen. Kai tässäkin asiassa harjoitus tekee mestarin? Tai ainakin toivon niin.


Ps. Sämpylät onnistui hienosti ja sain niistä jopa kehuja! Ehkä innostun toistekin leipomaan ja uhmaamaan jauhopeukaloani muuttamaan pois keskeltä kämmentä. Onhan se vain viitseliäisyydestä kiinni. ;)

Hoo

perjantai 2. joulukuuta 2016

Häkkilintu

Heipat täältä neljän seinän sisältä. Olo on tosiaan ollut pari päivää kuin häkkilinnulla. En tiiä pänniikö häkkilintuja, mutta mua on nyt jotenkin risonut ihan huolella tää neljän seinän sisällä kökkiminen.

Hoitojen jälkeen olin energiaa täynnä, vaikkakin paha olo kiusas vähän väliä. Jotenkin olin vaan niin tyytyväinen, kun taas on yksi hoitokerta takana. Nyt pari päivää on tuntunut lyijynraskailta henkisesti. Jotenkin on ärsyttänyt, kun kaikki muut pystyy tekemään kaikkee kivaa ja mää joudun vaan junnaamaan täällä kotosalla ja lepäilemään. Tottahan tässä on olokin ollut aika voimaton enkä ois ihmeitä jaksanutkaan. Mutta tässä siihen ristiriitaan juuri tullaankin. Aiemmin niin tekevänä ihmisenä tällaiset vetämättömät päivät tuntui niin turhilta. Suorastaan ajan hukkaamiselta.

Sitä tulee murehdittua ihan turhia ja syyllistettyä itseään, että etkö nyt edes tuon vertaa jaksaisi ja saisi sitä tai tätä aikaiseksi. Tiedän! Tämä on turhaa mielen vaivaamista, mutta kun minkäs tuolle mielelle mahdat. En se minäkään aina jaksa olla positiivinen ja olla pärjäävällä kannalla. Välillä vaan hajottaa.

Muistan, kun ekaa kertaa mietin Peijaksessa, kuinka kaikki muut saavat päästellä elämässään eteen päin ja olla vapaita. Tiettyhän jokaisella on omat huolensa ja murheensa, mutta silloin kun menetää vapautensa niin kyllä sitä todella kadehtii muiden tilannetta. Näitä tunteita on jotenkin vaikea sanottaa, mutta välillä tuntuu kuinka sairaus määräilee minun tekemisiä ja menemisiä, mikä ärsyttää ihan tosi paljon. Haluan itse olla kapellimestari, en "vain" rivisoittaja.

Niin kuin olen jo aiemminkin sanonut niin kyllä tämä sairaus on minulle jo tähän matkaan opettanut tosi paljon, hyvässä ja pahassa. Välillä nämä ahdistuksen, turhautumisen ja ajan hukkaan valumisen tunteet ovat varmasti aivan sallittuja. Kunhan ei jää niihin rypemään. Kunhan vaan saa tunteensa käsiteltyä ja päästettyä höyryjä pihalle tavalla tai toisella. Minä itse tyyneytenä olen ehkä vähän huono tuossa tunteiden pihalle päästelyssä. Pitäisi varmaan opetella kiljumaan tai kiroilemaan?? Tai en minä tiiä, miten niitä höyryjä kuuluu päästellä pihalle tai kuuluuko edes..?

Aiemmin oisin painellut salille ja mättänyt hetken vaikka säkkiä tai riehunut kuntopyörän kanssa, mutta tällä hetkellä kun tuo fyysinen "itsensä kurittaminen" on vähän niin ja näin. Oonhan mä tässä parin päivän aikaan käyny meidän taloyhtiön kuntosalilla ja lenkillä (jos toisella), mutta jaksamisella on niin eri rajat mihin sitä on aiemmin tottunut. Nyt rupee heikottaa, silmissä sumenee ja sydän tulee rinnasta, jos nyt hiukan yrittää huhkia. Ehkä mun pitäisi vaan opetella olemaan itselleni armollisempi? Jos totta puhutaan, niin kyllä mulla on nytkin persaus ja kädet jumissa eilisestä treenistä. Niin, ettenkö muka oo saanu mitään aikseks? Nyt armollisuutta itselle niin kun ois jo.

Uskollisen lenkkikaverin kanssa ihmettelemässä maailmaa

Parista asiasta oon ollut tosi tyytyväinen tässä parin hankalan päivän aikana. Ensiksi siitä, kun ystävät ovat käyneet ilahduttamassa minua ja saaneet ajatuksiani edes hetkeksi johonkin muualle. Ja siitä, että äiti on jaksanut olla taas mun luona seurana ja huushollaajana. Ja lisäksi siitä, kun iskä kävi keskiviikkona synttärikahveilla. Oli hirmu mukavaa rupatella niitä näitä iskän ja äitin kanssa ja helpotti varmasti puolin sun toisin, kun iskä pääsi näkemään, että mikä on valtakunnassa tilanne. Siinä me kahvipöydässä vitsailtiinkin, että eipä ois tätäkään päivää uskonut, että Hoo:lla on meidän kolmikosta lyhin tukka. Minä pöyrypäinen eskimo syntymästä lähtien niin pitihän se minunkin joku päivä kokeilla tämä "vauva- ja vaarilook".;) 

Toinen juttu oli, kun äitin avustuksella sain laitettua viestiä vertaistukiryhmään. Oon miettinyt sitä tosi paljon, mutten vaan oo saanu aikaiseksi. Nyt kun pari päivää olin pyöritellyt näitä tuskastumisen tunteita niin oli juuri hyvä hetki laittaa asiaa vireille. En tiiä, mikä siinäkin oli niin vaikeaa, mutta kai sitä jotenkin pelkäs, että miten minut otetaan vastaan. Tai itseasiassa enhän minä sitä vielä edes tiiä, koska en ole vastausta saanut, mutta enää se ei mua pelota. Välillä sitä vaan maalailee piruja seinille näistä vieraista asioista, koska kaikki uusi on aina jännittävää ja tuntematonta. Nyt ajattelen niin, että se asia menkööt omalla painollaan niin kuin sen kuuluu mennä. Mulle varmaan ehdotetaan sieltä jotain tai sitten ollaan ehdottamatta. Niin yksinkertaista se on. En voi olla kuin avoin. Ja tätähän minä olen halunnut niin miksipä pelätä..

Tunteita tulee ja menee, mutta näiden negatiivisten tunteiden keskellä en ole onneksi nytkään joutunut olemaan yksin. Vierellä on kulkijoita ja se helpottaa kyllä ihan suunnattomasti antaen voimaa näinä hankalina hetkinä. Ja onneksi tänään on perjantai ja saan taas Koon kotiin.<3

Nyt kun sain kirjoitettua "höyryjä pihalle" niin kyllä tämäkin taas helpotti. Tässä elämäntilanteessa se minun tapani päästellä höyryjä on vissiin nämä hiukan pehmeämmät "aivoja huuhtovat" päästelyt, kuten kirjoittaminen. Ehkä turvaudun siihen kiljumiseen vasta, kun se tuntuu luontevalta.  



Hoo